Genetik bir hastalık olan ve aynı aileden 40 kişinin hayatını karartan Vol Hippel-Lindau (VHL) sendromu 70 yıllık bir kaybı ortaya çıkardı. Hastalığın dünyada başka örneklerini araştıran doktorun, aynı hastalığa ABD'de bir Türk ailede de rastlaması yıllar önce kardeşlerini kaybeden Ayaz ailesini umutlandırdı. SABAH Ankara'nın görüştüğü Seyhan Ayaz (59), yetkililere seslenerek, "Günden güne bizi öldüren bu hastalık bize bir umut verdi. ABD'deki kişinin kardeşimiz olabileceği söylendi, yetkililer ve Müge Anlı ne olur kardeşimizi bulun" dedi.
70 YILLIK HASRET BİTSİN
Altındağ'da bir gecekonduda oturan ailenin hayatta kalan en yaşlı üyesi olan Seyhan Ayaz, "Biz yaşamaktan umudu kalmamış, her gün bir organını kaybeden bir aileyiz. Bu hastalıkla 7 yıldır pençeleşiyoruz ve 6 yıl önce kayıp kardeşimizin aynı hastalığı taşıyan kişi olabileceğini öğrendik. Bizim ne dermanımız ne de paramız var, ne olur kardeşimi bulun, 70 yıllık hasret bitsin" dedi. Yapılan tüm testlerin kardeşlik ihtimalini artırdığını belirten Ayaz, "Hastane, hastalığımızı dünyadaki örnekleri için araştırdı, ardından doktorumuz bize hastalığın ABD'deki bir ailede ve bizde olduğunu söyledi. DNA'mız örtüşüyormuş o aileyle, bu sefer doktor yurtdışında akrabamızın olup olmadığını sordu. En büyük kardeşimiz kayıp deyince, doktor ABD'deki kişinin kayıp akrabamız olabileceğini söyledi. O günden bu yana hastalığımıza rağmen bir umutla hayata tutunmaya başladık" diye konuştu. "Annemin vasiyeti için Cumhurbaşkanımıza sesleniyorum" diyen Seyhan Ayaz, "Annem, hayatı boyunca 70 yıl önce 'doğum sırasında öldü' denilerek kaçırılan kardeşimizin özlem ve acısıyla yaşadı. Son nefesini verirken bize yurtdışındaki o aileyi bulup gerçeği ortaya çıkarmamızı vasiyet etti" diye konuştu. Ayaz, "Akrabamızın orada olduğunu 6 yıl önce öğrendik. İrtibat kuramadık çok istedik ama doktorumuz gidince araştırmalarımız da bitti. Biz kaybolan yılları telafi etmek istiyoruz. Tek isteğimiz kardeşimize kavuşmak. Cumhurbaşkanımız, Başbakanımız yardımsever insanlar bizim hasretimize umut olsun. TV'den izliyoruz Müge Anlı, kayıp insanları buluyor, bizim imkanımız yok, ne olur bizi de kavuştursun" dedi. Bu hastalığın pençesindeki ailelerin bebeklerinin anne karnında tedavi oldukları taktirde yaşama şansı olduğunu belirten Ayaz, "Hamile kalanlarımız olsa bile bebekleri karınlarında 2-3 ayda ölüyor. Ama doktorlar bebeklerin genleri değiştirilirse yaşayabileceklerini söyledi. Biz ocağımızın kararmasını istemiyoruz. Mezarlarımız başında dua edecek torunlarımız, yakınlarımız olsun istiyoruz. Evlatlarım evlenmek yuva kurmak istiyor, ben torunlarım olsun istiyorum" diye konuştu.
'PSİKOLOJİK TEDAVİ ALMAK İSTİYORUZ'
Hastalıklarını öğrendikleri günden beri yaşadıklarının psikolojilerini bozduğunu ama 7 yıldır hiç psikolojik tedavi de alamadıklarını söyleyen Ayaz, "Yıllardır ölümle yaşam arasında kalmaktan psikolojimiz bozuldu, evden dışarı çıkmaz olduk, psikolojik tedavi istiyoruz" dedi. Ayaz, "Gencecik evlatlarımın hayatları bitti. Bu hastalık yüzünden karısı oğlumdan boşandı. Son 7 yılda yaşadığımız tek şey hastalığın çıktığı organları aldırmak. En gencimizden en yaşlımıza kadar herkes ölümle birlikte yaşıyor. Ailemizden 6 kişinin organları bitmek üzere. İlaçlarımızı alamadığımız için acılarımız, ağrılarımız dinmiyor. Bir kutu ilaç 180 euro. Maddi manevi bittik, destek bekliyoruz" diye konuştu.
