Berlin'de düzenlenen Uluslararası Tromboz ve Hemostaz Derneği Kongresi'nde bir araya geldiğimiz Türkiye Hemofili Federasyonu Genel Başkanı ve Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Çocuk Kan Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı'yla hemofili tedavisindeki son gelişmeleri konuştuk…
Sağlık Bakanlığı kayıt sistemine göre Türkiye'de 7 bin hemofili hastası var. Bu, hayat boyu süren bir hastalık.
Hastalık yüzünden sürekli bir ölüm ve eklem içerisine kanamalarla sakat kalma riski var. Çünkü bu kişilerin kanı yeteri kadar pıhtılaşamıyor.
Bu hastalar neden kanıyor? Temeline dönersek bu hastalık genetik bir hastalık. Hepimizin kanında dolaşan pıhtılaşmayı sağlayan faktörler var. İşte o genetik kusur nedeniyle bu hastaların kanında faktör 8 ya da 9 geni bozuk olduğu için karaciğerden salgılanamıyor. O faktör 8 denen protein karaciğerden salgılanamadığı için pıhtılaşma olmuyor. Biz o faktör 8'i dışarıdan vererek o açığı kapatmaya çalışıyoruz.
ANNEDEN ERKEK ÇOCUĞA
Hemofili, anne üzerinden erkek çocuğuna geçtiği için hastalık annelerde hem psikolojik, hem de sosyolojik bir sorun yaratıyor. 'Çocuğuma benden geçti, ona daha iyi bakmam lazım' gibi biraz abartılı bir korumacılık oluyor. Aslında anneye de babasından geçtiği için sadece kadınlardan erkeklere geçen bir hastalık olarak adlandırmak doğru olmaz.
Çocuğu hayat boyu bu kanamalardan korumak için haftada iki-üç gün damardan girerek ilaç yapılması lazım. Bu tedavi 1-2 yaşında başlar, 40-50 yaşlarına kadar gider.
Bir doz ilaç yaptığınızda sizi en fazla bir-iki gün korur. Çünkü ilaç kanda fazla durmuyor. O nedenle haftada üç gün ilaç yapılıyor.
Tedavi ile ilgili çok önemli bir yenilik söz konusu şu anda. Deri altından yapılan bu yeni ilaç bir hafta koruma sağlıyor. Bu önemli bir yenilik çünkü biz o korumayı haftada üç gün damardan hastaya ilaç yaparak sağlıyorduk. Haftada üç gün damardan yaptığımız ilacı haftada bir kere yapacağız. Uygulama kolaylaşacak.
TÜRKİYE'DEN 7 HASTA ARAŞTIRMADA
Türkiye'de bu ilacı klinik araştırma projelerinde kullanan hastalar var. İlacı Türkiye'de şu an üç tane merkezden yedi hasta kullanıyor.
Biz bu kongrede ilacı Amerika ve Avrupa'da kullanan kişilerin sonucunu dinledik. Türkiye'deki hastalar dört aydır kullanıyor ve bir yıl daha kullanacaklar. İlk izlenimlerimiz iyi çünkü deri altından bunu uygulamak çok kolay olacak.
Amerika'daki hoca, araştırmaya 150 tane hastasından 11'ini alabilmiş. Ben 20 tane hastamdan üçünü alabildim; belli kurallara uyması lazım, her hastayı araştırmaya alamazsınız. Dünyada şu anda 60 çocuk hasta bu ilacı kullanıyor.
Hastaların en az yarısında sıfır kanama demişlerdi ama çocukların belki yüzde 75'inde sıfır kanama olacak gibi görünüyor. Zaten öyle bir süreç başladığında sakatlıklar da önlenmiş olacak.
Amerika'daki bir yıllık çalışmaya bakarsak; yılda ortalama 15 defa kanayan hastaların yarısında kanama oranı sıfıra düşmüş, diğer yarısında da yılda bir-üç kanama var. Biz o sayıyı damardan haftada üç kez ilaç vererek bile sağlayamıyorduk. Sıfır kanama müthiş bir şey.
BU İLAÇ NELERİ DEĞİŞTİRECEK?
Hemofilide
son 10-15 yıldır yeni bir şey yoktu. Bildiğimiz ilaçlar kullanılıyordu. Avrupa'da ve Amerika'da hangi ilaçlar varsa bizde de vardır. Bizim hemofili alanındaki geri ödeme sistemimiz iyi durumda, mağdur veya ilacını alamayan tek bir hasta dahi yok. Fakat hastalığın temeli zor.
Hastalık hayat boyu sürüyor, kanamaları durdurmak, hatta önlemek lazım. Kanamadan önce eğer hastaya bir-iki defa ilaç verirsek kanama olmasını önlüyoruz. Böylece çocuk rahatça okuluna gidebiliyor. Hemofili hastası bankada çalışabiliyor, öğretmenlik yapabiliyor. Ama kanamalarını korumak gerekiyor.
HEPİMİZ ÇOK HEYECANLIYIZ
En büyük sorun, ilaçlarının damardan yapılmasıydı. Hemofili hastasının gelip de acil serviste ilacını yaptırması çok zor. Önceliği yok. Birde hemofili hastasının iç kanaması olduğu ve dıştan kanadığını kimse görmediği için 'Neresi kanıyor bunun?' diyorlar. O nedenle hastaların ailelerine damardan ilaç nasıl yapılır diye eğitim veriyoruz, 12 yaşından sonra kendileri yapabilmeleri için çocuklara öğretiyoruz. Hayatı boyunca damardan ilaç yapacak hastalardan bahsediyoruz burada.
İşte bu ilaç sayesinde tüm bu sıkıntılar son bulacak. İşte bu yüzden hem biz hekimler, hem de hastalar ve aileleri olarak çok heyecanlıyız.
HAVUZ KLORU GÖZLERİNİZİ YAKMASIN
Güneşin etkisinin artmaya başladığı yaz aylarında, UV ışınları ve havuz kimyasalları, göz sağlığını tehdit edebiliyor.
Tatilcilerin gerek serinlemek, gerek egzersiz amacıyla havuz ve denizlere akın ettiği bu dönemde, gözlerin havuz kimyasallarından ve UV ışınlarından korunması gerekiyor. Dünyagöz Etiler Hastanesi'nden Op. Dr. Levent Akçay, şöyle konuştu: "Yüzme sonrasında, deniz gözlüğü kullanılmadığı takdirde gözlerde ciddi boyutlara ulaşabilecek rahatsızlık hissi oluşabiliyor. Bunun temel sebebinin havuz sularının mikroplardan temizlenmesi için kullanılan kimyasal maddeler. Havuzlarda kullanılan kimyasal maddeler, gözlerimizin dış yüzeyinde bulunan saydam tabakaya ciddi zararlar verebiliyor. Yaz aylarında havuza girerken deniz gözlüğü kullanılmasını tavsiye ediyoruz."
