50 binde bir görülüyor!

50 binde bir görülüyor!

Hatay'da yaşayan 20 yaşındaki Devran ile 8 yaşındaki Demir Sürmelioğlu kardeşler, 50 binde 1 görülen ‘Friedreich Ataksisi’ hastalığına yakalandı.

  • Yaşam
  • Cuma 09.06.2017 10:34

Devran, kasları eridiği için 4 yılda yatağa düştü, kalp kapakçığı kan sızdırmaya başladı. Demir ise hastalıkla henüz tanıştı, denge kurmakta güçlük çekiyor. İki kardeşi hayata daha uzun bağlayacak tek çare ise 'Ibebenol' adlı ilaç. Ancak Ocak 2017'de Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) ilacı pasifledi yani ödeme listesinden çıkardı. Bakanlığın, aynı etken maddeli 4 bin Euro değerinde başka bir ilacı listeye aldığı öğrenildi.

"TOPLU TAŞIMA KULLANAMIYORUZ..."

Ölüme her gün biraz daha yaklaşan iki kardeşin şimdi tek ümidi ilacın tekrar Türkiye'ye getirilmesi. Elektrikçilik yapan ve aylık geliri asgari ücreti aşmayan baba Nusret Sürmelioğlu, iki evladının da göz göre göre ölüme sürüklendiğini söylüyor. Habertürk'ün haberine göre Yetkililerden yardım bekleyen Sürmelioğlu, "Hastalık Devran'ın kalbini vurduğu için her hafta Adana'daki devlet hastanesine götürmem gerekiyor. Ancak yürüyemediği için toplu taşıma kullanamıyoruz. 300 ile 400 lira gerekiyor. Onu da karşılayacak gücüm yok" dedi.

TEDAVİ ŞİKAYETLERİ AZALTABİLİR

Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Barış Topçular, "Tam tedavisi yok fakat şikâyetleri azaltmaya yönelik tedaviler uygulanabilir. Bunlardan biri fizik tedavi, diğeri ise ilaçla tedavi. Söz konusu ilacın hastalığı yavaşlattığına dair veriler var" diye konuştu.