Batman'da öğretmenlik yapan İhsan ve Fatma Abay çiftinin çocukları Emircan (11) ile Ahmet Çınar (5) dünyada nadir görülen ölümcül NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) olarak bilinen beyin erimesi hastalığına yakalandı. Türkiye'de bugüne kadar 70 kişide görünen hastalık için şimdi el ele verme vakti.
Çocuklarının hayatlarının Türkiye'de bulunmayan 700 bin euro'luk NCL2 ilacına bağlı olduğunu ifade eden Abay çifti, yaklaşık 6 yıldır beyincik erimesi olarak nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalığına yakalanan Emircan Mert için artık yapacak bir şeylerinin kalmadığını dile getirdi. Abay çifti, aynı hastalığa yakalanan diğer çocukları Ahmet Çınar'ın ise geç olmadan yurt dışından getirilecek ilaçla sağlığına kavuşabileceğini belirtti. İlaç maliyetinin ellerini kollarını bağladığını, bu parayı bulmalarının imkânsız olduğunu söyleyen baba İhsan Abay, yetkililerin yardım kampanyasına onay vermesini istedi.
Baba Abay, "Emircan Mert, 4 yaşındayken bir havale geçirdi. Antalya'da bir profesöre götürdüm. Bir şeyinin olmadığını söyledi. Batman'a döndük. Nöbetler sıklaştı. Ankara'ya, İstanbul'a götürdüm. İlk başta teşhis koyamadılar. Çocuğum yatalak bir şekilde 3-4 yıl dolaştım. En son NCL hastalığından şüphelendiler. Tedviler denedik ama olmadı. Tedavisinin olmadığını söylediler, biz de kabullendik" dedi. Abay, "Geçen yıl Ahmet Çınar da havale geçirdi. Hastanede bu oğlumun da NCL hastalığına yakalandığını söylediler. Hastalığın tedavisinin olduğunu söylediler. Biz de sevindik ve en azından hastalığa yeni yakalanan Ahmet Çınar'ı tedavi edebiliriz diye ümitlendik. Ancak ilacın bedeli çok yüksek" diye konuştu.
EN ACI BEKLEYİŞ
Oğlu Ahmet Çınar adına yardım kampanyası başlatmak için Batman Valiliği'ne başvuru yaptıklarını belirten anne Fatma Abay, "Devlet yardım edemiyorsa da, en azından 1 milyon öğretmen var ve her öğretmen 3 lira bile verirse 3 milyon lira yapar. Bu şekildeki bir kampanya sayesinde belki çocuğum kurtulur. Devletten kampanya engelini kaldırmalarını istiyorum. Yardım kampanyamızla gidebildiğimiz yere kadar gideceğiz. Ama isteğimiz devletin çocukların sağlığını üstlenmesi. Çocuklarımızın ölmesini istemiyoruz. Çocuklarımızı her gördüğümüzde bizler de eriyoruz. Şu anda Ahmet Çınar koşup oynuyor ama onunda bu duruma düşeceğini biliyorum. Düşmemesi için bir an önce ilacın Türkiye'ye getirilmesini istiyoruz" dedi.
'ÇARESİZ BEKLİYORUZ, DAYANAMIYORUM'
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a yardım çağrısında bulunan Fatma Abay, "6 yıldır oğlumuzun hastalığıyla mücadele ediyoruz. Ne gecemiz gece ne de gündüzümüz gündüz. Hayatımı onlara adadım. Sayın Cumhurbaşkanı'mızdan destek bekliyoruz. Çaresiz bir şekilde bekliyoruz. Diğer çocuğum da her gün gözlerimin önünde eriyor. Artık dayanamıyorum" dedi.
