İCLAL Tuana Karakuş 7 yaşında... Ülkemizde hatta dünyada çok nadir görülen sandhoff sendromu hastası... Bebeklerin DNA'sı bozuk olarak dünyaya geldiği hastalığın bilinen bir tedavisi yok ve hastalar en fazla 4 yıl yaşayabiliyor. İclal dünyada 7 yaşına kadar yaşayan tek vaka... Hastalığın ilerleyişini zayıflatacak ilaçlar ise alternatif ilaç grubuna girdiği ve ithal oldukları için çok pahalı. İclal'in ailesi varını yoğunu satarak, insanların destekleri ile bugüne geldi ancak çareler tükendi. Küçük kızın ilaç ve cihaz masrafları için şimdi tek umut Ankara Valiliği ile başlatılan kampanyada.
BİR ŞEYİMİZ KALMADI
Kızının başından bir an bile ayrılamayan anne Senem Karakuş (30), "İclal'i ölüme terk edemem, ondan vazgeçemem. Yıllarca gücüm yettiğince tedavi masraflarını karşılamaya çalıştım, bir ev ve arabam vardı sattım. Artık satacak bir şeyim de kalmadı" dedi. Karakuş, "Genetik hastalıkta oğlumun da taşıyıcı olmasından korkuyoruz. Kızıma teşhis doğduktan bir yıl sonra konulabildi. Çünkü bilinen bir hastalık değil. Tekstil atölyesindeki işimden istifa ettim ve hayatımı onun bir bakışına, bir parça nefesine adadım. İlaçları alternatif gruba girdiği için devlet karşılayamıyor. Bir ilacı 18 bin TL... Ayda 4 iğne oluyor ve iğnenin tanesi bin 250 TL. Ortopedik cihazları belimizi büktü. Bir cihazı 90 bin TL" dedi.
BİZE YARDIM EDİN
Öte yandan küçük kız için medya aracılığı ile defalarca destek istenmiş, yaşadıkları dram anlatılmış ancak ona merhem olacak yeterli desteğe bir türlü ulaşamamışlar. "Ben dilenmiyorum; sadece gücümü aşan bu hastalık için gücü yetenden bir el bekliyorum" diyen anne Senem Karakuş, "Ankara Valililiği kızımız için resmi hesaplar açarak bir yardım kampanyası başlattı. Bir yıldır istediğimiz bağışa ulaşamadık. Kampanyanın bitmesine yalnızca üç ay kaldı. Ben tüm yolları tükettim artık. Tek umudum sesimi duyacak insanlarda. Ameliyatları çok pahalı ve Ankara'da ameliyatı kimse üstlenmiyor. 7 gün fizik tedaviye giriyor. Kızım ölsün diyemem o benim evladım...
INSTAGRAM'DA DA HESAP AÇILDI
Sand hoff Sendromu; beyin ve omurilikteki hücrelerinin ilerleyici yıkımına neden olan metabolik ve norometabolik bir hastalık. Baba İbrahim Karakuş inşaatlarda işçilik yapıyor, kazandığı ile küçük kızın tedavisinin yaptırabilmesi mümkün değil. Karakuş ailesi maddi ve manevi anlamda oldukça yıpratıcı olan bu hastalık için gücü yetenlerden yardım isterken şu anda acil ihtiyaçlarının karşılanmasını sağlayacak o bağış da tek umutları. Gönüllüler Change. org üzerinden bir imza kampanyası başlatırken küçük kız için yine instagramda '@mawi.1' hesabı üzerinden küçük destek hesabı açıldı. Küçük kız için zaman daraldı, onu yaşatacak ilaç ve cihazlara bir an önce ulaşması gerekli...
