AK Parti Kütahya Milletvekili Mustafa Şükrü Nazlı, Miray bebeğin sağlık sorunlarının yanı sıra ailenin mama almasında da sıkıntılar yaşadığını Sağlık Bakanı Ahmet Demircan'a iletti. Bakan Demircan anne Songül Yılmazer'i arayarak, "Bakanlık olarak üzerimize düşen görevi yerine getireceğiz. Miray bebeğe sahip çıkmak için her türlü desteği vereceğiz" dedi.
Miray'ın ilacı ve maması devletten
Sağlık Bakanı Demircan'ın bizzat kendisini aramasından büyük mutluluk duyduğunu belirten anne Songül Yılmazer, "Devlet bize her türlü desteği verdi. Kütahya Milletvikili Mustafa Şükrü Nazlı bizi hiç yanlız bırakmadı. Kızım ocak ayında iki yaşına girecek. Kirada oturuyoruz. Eşim çalışmıyor. Kızımın maması özel. Bunu karşılayacak gücümüz olamıyor. Devletimizin hem ilaç hem de mama konusunda bize destek olmasından mutluluk duyduk" diye konuştu.
İLAÇ ABD'DEN GETİRİLDİ
24 yaşındaki Songül ve 34 yaşındaki Bahadır Bahadır Yılmazer çiftinin bebekleri Miray 2016'nın ocak ayında dünyaya geldi. Doğumdan kısa süre sonra Miray'ın karnında şişlikler oluştu. Aile doktora götürdü ancak hastalığı tespit edilemedi. Son olarak İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne götürülen Miray'a yapılan testlerde Türkiye'de ilk kez, dünyada nadir görülen Wolman hastalığı teşhisi konuldu.
3 ay 20 günlükken ölümcül hastalığın pençesine yakalanan Miray için Sağlık Bakanlığı adeta seferberlik ilan etti. Doktorlar, "İlaç tedavisi başlamazsa 10 gün dayanabilir" şeklinde görüş bildirdiği Yılmazer'in teyzesi Dilek Öz'ün Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi'ni (SABİM) aramasıyla önemli adım atıldı. Bakanlığa bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, Miray için uluslararası ilaç yardımı kampanyasını organize etti. 12 bin dolarlık ilaç ABD'deki firmadan temin edildi. Sağlık Bakanlığı ile ilaç firması 'sebelipalse' etkin maddeli ilacı Miray bebeğe ulaştırdı. Tedavi başladı ve Miray bebek yaşama tutundu.
13 AY YOĞUN BAKIMDA KALDI
Wolman hastalığının, genetik olarak vücuttaki kolesterolün atılamaması, karaciğer ve dalakta birikmesi ile sindirim sisteminin kilitlenmesine neden olduğunu belirten anne Yılmazer SABAH'a konuştu. "Miray doğumdan hemen sonra karnı günden güne büyüyerek bedeninden daha büyük hale geldi. Hastalığın tanısı konulduğunda kızım, 3 ay 20 günlüktü. Doktorlar, Miray'ın en fazla 10 gün daha bu hastalığa dayanabileceğini söyledi bize. Doktorlar aynı zamanda kızımın tedavisi için ABD'li bir firma tarafından üretilen bir ilacın bulunduğunu da söyledi bize. Ancak ilacın bir kutusunun ABD'deki satış fiyatı 12 bin dolardı.
Türkiye'de bulunmayan ilacı Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) da karşılamıyordu. Miray için ilaç seferberliği başlatıldı ancak yurtdışından getirilme süreci, "10 gün ömrü kaldı" denilen Miray bebek için çok uzun bir süreydi. Bakanlık devreye girdi ve ilaç Türkiye'ye getirildi. Kızım yaşama tutundu. Çapa'da tedavi gören kızım yaklaşık 13 ay yoğun bakımda kaldı. Üç aydır da normal odaya çıkarıldık. Devletimizin desteği olmasaydı kızım yaşama tutunamazdı. Hastalığından dolayı alması gereken yurt dışından getirttiğimiz özel mamanın da karşılanacağını bizzat bakan beyin arayarak söylemesi bizi mutlu etti. Eş, dost ve akraba yardımlarıyla kiramızı ödeyip, günlük yaşantımızı sürdürüyoruz. Boğazı delik olduğu için ne ben ne de eşim bir an olsun yanlız bırakamıyoruz Miray'ı."
KUCAĞIMA ALAMADIM KIZIMI
Çocuğunu doğduğu günden bu yana kucağına alamadığını belirten baba Bahadır Yılmazer ise, "Bebeğimizi 15 günlükken rutin kalça çıkığı testine götürdüğümüzde karnındaki şişlik fark edildi ve araştırılması gerektiği söylendi. İlk başlarda karnında asit, gaz var sanıldı. Sonrasında teşhis konuldu. İlk günlerde dikkat çekmese de hastanede çekilen doğum fotoğrafında da bebeğin karnındaki şişliğin fark edildi. Teşhis konulduktan sonra gereken ilk üç aylık ilaç yurtdışından geldi. İlacın 2 yıl boyunca her hafta kullanılması gerekiyor. Bir ilaç firması bizi bir programa aldı. İlaç için para almıyorlar. Bize ilacın yan etkilerini kabul ettiğimize ve ücret ödemeyeceğimize dair kâğıt imzalattılar. Deneme maksatlı. İlacın etkisini deniyorlar. Mecburen yapılıyor çünkü bu hastalığın başka bir tedavisi yok. Yaklaşık 16 aydır hastanedeyiz. Kızımı bir kez olsun bile kucağıma alamadım. Doktorlar tedavisinin iki yıl süreceğini söylüyorr" diye konuştu.
WOLMAN HASTALIĞI
Wolman hastalığı bir milyonda en fazla üç kişide görülüyor. Bir tür enzim eksikliğinden kaynaklanıyor. Bu durum kanda aşırı kolesterol birikmesine neden oluyor. Sindirim sistemi ve karaciğeri etkiliyor. Karaciğer yetmezliği ve sindirim kilitlenmesi nedeniyle bebekler doğumdan 4 ay sonra hayatını kaybediyor.
