Dünyada nadir hastalıklar arasında bulunan ve Türkiye'de ilk kez görülen, enzim eksikliği kaynaklı Wolman hastalığına henüz 3 ay 20 günlükken yakalandığı tespit edilen Miray bebek için Sağlık Bakanlığı seferber oldu. Miray bebeğin tedavi olabilmesi için gerekli ilacın ABD'den gelmesini sağlayan bakanlık şimdi de haftada 500 TL'lik masrafın karşılanması için harekete geçti.
İLAÇ ABD'DEN GETİRİLDİ
Songül (24) ve Bahadır Yılmazer (34) çiftinin bebekleri Miray, geçen yıl ocakta dünyaya geldi. Doğumdan kısa süre sonra Miray'ın karnında şişlikler oluştu. Aile doktora götürdü ancak hastalığı tespit edilemedi. Son olarak İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne götürülen Miray'a yapılan testlerde, Türkiye'de ilk kez, dünyada nadir görülen Wolman hastalığı teşhisi konuldu. Doktorların "İlaç tedavisi başlamazsa 10 gün dayanabilir" diye görüş bildirdiği minik yavrunun teyzesi Dilek Öz, Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi'ni (SABİM) arayınca önemli bir adım atıldı. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, Miray için uluslararası ilaç yardımı kampanyasını organize etti. 12 bin dolarlık ilaç ABD'deki firmadan temin edildi. Sağlık Bakanlığı ile ilaç firması, 'sebelipalse' etkin maddeli ilacı Miray bebeğe ulaştırdı. Tedavi başladı ve Miray bebek yaşama tutundu.
13 AY YOĞUN BAKIMDA KALDI
Anne Songül Yılmazer, "Bakanlık devreye girdi ve ilaç Türkiye'ye getirildi. Kızım yaşama tutundu. Kızım yaklaşık 13 ay yoğun bakımda kaldı. 3 aydır da normal odaya çıkarıldık. Devletimizin desteği olmasaydı kızım yaşama tutunamazdı. Sağlık Bakanımız Ahmet Demircan'ın bizzat beni aramasından büyük mutluluk duydum. Devlet bize her türlü desteği verdi. Kütahya Milletvikili Mustafa Şükrü Nazlı bizi hiç yalnız bırakmadı. Yurtdışından getirttiğimiz özel mamanın da karşılanacağını bizzat bakan beyin arayarak söylemesi bizi mutlu etti" dedi.
GÖRÜLME ORANI 1 MİLYONDA ÜÇ
Wolman hastalığı, 1 milyonda en fazla 3 kişide görülüyor. Bir tür enzim eksikliğinden kaynaklanıyor. Bu durum kanda aşırı kolesterol birikmesine neden oluyor. Sindirim sistemi ve karaciğeri etkiliyor. Karaciğer yetmezliği ve sindirim kilitlenmesi nedeniyle, bebekler doğumdan 4 ay sonra hayatını kaybediyor.
