Minik Ege'nin tek umudu Amerika’da

Etimesgut'ta yaşayan Ayşe Akyüz (29) ve Adem Akyüz (34) çiftinin 2008 yılında "Epidermolizis Bülloza" hastası olan bebekleri Kayra, henüz 12 günlükken açık yaralarından dolayı kaptığı enfeksiyon nedeniyle hayatını kaybetti. Genç çiftin 2012'de dünyaya gelen ve tıpkı vefat eden ağabeyi gibi "Epidermolizis Bülloza" hastası olan çocukları minik Ege de hayata tutunmaya çalışıyor.
HER GEÇEN GÜN ERİYOR
2 yaşında olmasına rağmen yürüyemeyen, konuşamayan ve yemek yiyemeyen Ege, sadece ağzından biberonla sıvı olarak verilen özel mamalarla beslenebiliyor. Her geçen gün oğlunun gözleri önünde erimesine dayanamadıklarını belirten baba Adem Akyüz, "Ege'nin vücudundaki yaralar her geçen gün artıyor. Vücudu gelişim göstermiyor ve her geçen gün eriyor. Sabahları onu akşam yatağa koyduğumuz gibi bulamıyoruz. Vücudunda sürekli yaralar oluşuyor" dedi.
"ARTIK DAYANAMIYORUZ"
Oğlu Ege'nin gözlerinin önünde erimesine artık dayanamadıklarını belirten Akyüz, "Onu dışarı çıkaramıyoruz. Çünkü oğlumun hastalığı nedeniyle herkesin gözü üzerimizde oluyor. Sosyal hayatımız da bitmiş durumda. Milyonda bir görülen bu hastalığın Türkiye'de tedavisi yok. Bu hastalıkla ilgili yurt dışındaki olanaklara baktım ve ABD'de bu hastalara yönelik kurulan DEBRA Vakfı'na ulaştım" diye konuştu.
ABD'YLE GÖRÜ ŞTÜLER
Hacettepe Üniversitesi'nde vücudunda yaralarla dünyaya gelen oğlunun 26 gün boyunca yoğun bakımda kaldığını anlatan Akyüz, "ABD'deki vakıf aracılığı ile Minnesota Üniversitesi Çocuk Hastanesi'nden Doktor Jakub Tolar ile internet üzerinden görüştük. Kendisi bana Ege'yi Amerika'da tedavi edebileceğini ancak bu tedavinin yaklaşık 1,2 milyon Dolar olduğunu ve eğer oğlum tedavi olursa hastalığı yüzde 85 oranında yeneceğini söyledi" şeklinde konuştu.
KAYRA ÖLDÜ, EGE YAŞASIN
Minik Ege'nin de tedavi olamazsa sonunun ağabeyi gibi olmasından endişe duyduklarını belirten 2 çocuk annesi Ayşe Akyüz ise "Ben bu hastalık yüzünden daha 12 günlükken bir çocuğumu kaybettim. Ondan sonra doğan 4 yaşındaki oğlum Kıvanç'ın sağlık durumu iyi. Ancak tedavi olmazsa Ege'nin de sonunun ağabeyi Kayra gibi olmasından korkuyoruz. Bir oğlumu bu hastalığa verdim, diğerini de vermek istemiyorum. Bu konuda Başbakanımız ve Sağlık Bakanımızdan yardım bekliyoruz" ifadelerini kullandı.
'AYLIK MASRAFI YAKLAŞIK BİN TL'
Vücudunda oluşan yaraların kanama yapmasından dolayı Ege'ye her gün pansuman yaptıklarını anlatan baba Adem Akyüz, "Oğlum yaşıtları gibi yürüyüp, konuşamıyor. Ağzının içerisinde de yaralar bulunduğundan yemek yiyemiyor. Onu özel sıvı mamaları biberonla ağzına damlatarak besliyoruz. Vücudunda oluşan yaralar sürekli kanama yaptığından gün içerisinde en az bir kez pansuman yapıyoruz. Kanamalar sonucu elbiseleri de kan olduğundan sürekli kıyafet değiştiriyoruz. Özel mamaları ve tıbbi malzemelerin aylık bize masrafı yaklaşık bin TL'yi buluyor" dedi.
DR. YEŞİLKAYA: 'HAYATİ RİSKİ VAR'
Ankara Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hematoloji Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesi Deri ve Zührevi Hastalıkları Uzmanı Dr. Burcu Yeşilkaya, "Bu hastalıkta beslenememeye bağlı gelişme geriliği, eklem sorunları, tırnak kaybı, diş çürükleri ve organların birbirine yapışması gibi sorunlar görülebiliyor. Ayrıca bu tip hastalar açık yaraları bulunduğundan enfeksiyondan kaybedilir. Beslenmeleri yetersiz olduğundan yaşam kaliteleri düşüktür ve hayati riskleri yüksektir" diye konuştu.