SMA hastalarının ailelerine eğitim verildi

Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi, Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü, Nöromusküler Hastalıklar Ünitesi ve Tıp Fakültesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Pediatrik Nöroloji Ünitesi işbirliği ile 19 Haziran'da aileler için gerçekleştirilen toplantıda SMA hastalığı anlatıldı. SMA hastalığının genetiği, ulusal kayıt sistemi, beslenmeleri, solunum ve gelişen tedavilerin paylaşıldığı seminere 41 aile katıldı. Prof. Dr. Haluk Topaloğlu'nun moderatörlüğünde, Prof. Dr. Hayat Erdem Yurter, kalıtsal bir hastalık olan SMA'nın kuşaktan kuşağa geçtiğini, akraba evliliklerinin bu tip hastalıkların geçişindeki etkisine ve genetik tanılamanın önemine değindi. Prof. Dr. Öznur Tunca Yılmaz, nadir görülen hastalıklardan SMA'nın küresel olarak kayıt altına alındığını belirterek, Türkiye'de sadece İstanbul'da ve Hacettepe Üniversitesi'nde hastalıkla ilgili kayıt sistemi bulunduğunu vurguladı. Yılmaz, Hacettepe Üniversitesi'nin nöromusküler hastalıklar konusunda bir referans merkezi olduğuna dikkat çekerek, bu sistemin, hastalığın takibinde, klinik araştırmalarda, genetik özelliklerin takibinde ve sağlık politikalarının oluşturulmasında çok önemli olduğunu bildirdi. Yılmaz, bilgilerini güncellemeleri konusunda aileleri uyardı.