Küçük Yekta yardım bekliyor

Batıkent Mahallesi'nde yaşayan ve ölümcül bir hastalığa yakalanan küçük Yekta'nın iç organları sürekli büyüyor, solunum cihazlarına bağlı olarak yaşam mücadelesi veriyor. Hastalığın tanımlanmış bir tedavisi yok ancak Fransa'da bir klinik hastalığı yavaşlatan bir yöntem geliştirdi. "Neyim varsa sattım, gücüm kalmadı ne satacak başka malım ne de gidecek kapım var" diyen anne Zülal Şahin (49), "Cumhurbaşkanım herkese el uzatan sizden evladımı kurtarmanızı istiyorum. Sesimi duyun" çağrısında bulundu.
"OĞLUM HER GÜN ÖLÜYOR"
Evladının nadir hastalığı karşısında yaşadıkları çaresizliği anlatırken gözyaşlarına boğulan anne Şahin, "Yekta'm her geçen gün ölüyor, her an büyüyen organları karnına artık sığmıyor" dedi. Şahin, "Yekta'yı 9 yıl bekledim, kızımdan sonra bir çocuk daha istedim, yıllarca olmadı. Miyom oluştu ameliyat olmaya gittiğim gün Yekta'ya hamile olduğumu öğrendim. Doktorlar bunun bir mucize olduğunu, tüm yumurtalığımı kaplayan miyomlarla gebeliğin imkansız olduğunu söylemişti. Oğlum hastalığın bulamadığı küçük bir alanda tutunmuştu bana. Normal bir gebelikten sonra sağlıkla doğurdum onu, dünya tatlısıydı doğduğunda herkese bu benim mi diye soruyordum. 6 aylıkken bir anda 20 günden fazla süren aşırı ateş ve ishalleri başladı. Doktorlar normal diyordu. Bir gün onu severken elime karaciğeri geldi, terliklerle fırladım hastaneye. Doktorlar bir sorun olduğunu kabul etti ama 6 ay teşhis koyamadılar. 6 ay sonra oğluma nadir bir hastalık olan Niemann-Pick teşhisi koydular. Bir ayda dalağı vs. hızla büyümeye başladı" dedi. Şahin, "Organları yağ toplayarak büyüyor. Solunum yetmezliği oluşuyor. Belirli aralıklar dışında gün boyu solunum cihazına bağlı olarak yaşıyor" diye konuştu. Şahin, "Her gün kaybetme korkusuyla yaşıyorum, bu beni çok yıprattı 7 yılda 70 yaş yaşlandım inanın. Çok nadir bir hastalık. Ülkemizde tanımlanmış 50 hasta var. Hala tedavisi bulunamamış, sadece deney aşamasında yöntemler var. Bu hastalığın en kötü yanı her an ölebilir. Yakın zamanda oğlumun karnı patladı. Ve hala ikinci bir patlama riski var. Çok fazla kanaması oluyor durduramıyorum. Doktorlar karnındaki suyu her zaman ve hızla boşaltamıyorlar. Çok zor bir işlem ve riskli. Gözleri yağla birlikte büyüyor görme oranı düştü gittikçe kör olacak. Beyinde de yağ birikmeye başladı. Karaciğer, dalak, akciğer ve kalbi hızla büyüyor. Dili de büyüyor. Konuşması, kelime sayıları düştü. Ölüm şekli kalp ve akciğer yetmezliği ile solunum durması şeklinde oluyormuş. Benim 9 yılım uykusuz, acılı ve sancıyla geçti. Günlük 2 saat uyuyorum hiç uyumadığımı da çok oluyor" şeklinde konuştu.
"EN YAKIN GEN TERAPİSİ"
Yekta'nın yaşaması için söz konusu tedavinin çok pahalı olduğunu belirten anne Şahin, Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan yardım istedi. Şahin, "Geçen yıl hayatından umudu iyice kesmiştik, tam bir yıl yoğun bakımda kaldı. Bizim birkaç çaremiz var. Enzim deplasmanı, gen terapisi ve ilik nakli. Bize en yakın olan ve uyan gen terapisi. Şu anda en yüksek tedavi imkanı gende. İlik naklinde risk çok büyük. Ben oğlum için bile bile lades oynamak istemiyorum. Gen terapisinde şansımız yüksek ancak o da çok pahalı. Yurtdışında yapılıyor. 4 milyon tedavi ücreti istiyorlar. Benim bunu verecek gücüm yok, evimde neyim varsa sattım ilaçları ve bugüne kadar ki masrafları için. Ben Cumhurbaşkanıma, herkesin dermanı olan, sesi olan başkanımıza sesleniyorum. Ben hastaneyi, hekimi buldum, her şeyim var, gücüm, param yok. Bu bir ihtimal ve ben bu ihtimal için devletimden yardım istiyorum. Ben anneyim, ölsün diyemem. Ben bir kapı, umut buldum, gücüm, araştırmam bir yere kadar. Devletim oğlumu o tedaviye ulaştırabilir" dedi.
DÜNYADA ÖRGÜTLENDİLER
Söz konusu hastalığa yakalanan çocukların aileleri ile sosyal medya üzerinden bir araya geldiklerini belirten Şahin, "Kendi aramızda bu hastalıktan çocuğu olan ailelerle grup kurduk. Binden fazla aile irtibatlıyız, tedavi ve çocuğunun durumu hakkında bilen bilmeyene destek oluyor. Hepimizin tek isteği evlatlarımızın yaşaması. Yekta'nın karnının için sıvı dolu, bu durum organlarına zarar veriyor. Kalbi kalınlaştı. Akciğer ve kalbinin durumu ağırlaştı. Bazen o kadar büyük insan cümleleri kuruyor ki Allah'ım ben küçüğüm sen büyüksün ne olur bana yardım et iyileşeyim diyor" dedi.