İlkim Hira’nın umudu ilik nakli

Kadınlarda 30'lu yaşlardan sonra görülen bir rahatsızlık olan "skleroderma" rahatsızlığına yakalanan 3,5 yaşındaki İlkim Hira, kemik iliği nakli olmak için Sağlık Bakanlığından onay bekliyor. Minik İlkim'in durumunun Türkiye'de ilk vaka olduğu belirtildi. Ankara'da yaşayan Ayça-Onur Koşar çiftinin kızları İlkim Hira'ya skleroderma teşhisi konulmasının ardından aile tedavi yollarını araştırmaya başladı. 2013'te dünyaya gelen İlkim Hira'nın annesi Ayça Koşar, (25) 2,5 yaşındayken kızının vücudundaki kızarıklık ve sol elinde şişme olduğunu fark ederek doktoruna müracaat etti.
1 YIL DIR MÜCADELE EDİYOR
Koşar, teşhisin ardından kızlarının tedavisi için birçok hastaneye başvurduklarını ifade etti. Anne Koşar, "Bu rahatsızlık kendi kemik iliğinin sağlıklı dokusunu yok etmesi anlamına geliyor. Ellerinde sertleşmeler, eklem tutulumları mevcut ve ilaçlarla kontrol altına alınamıyor maalesef. Normal olarak da başka bir tedavi yöntemi yok" diye konuştu. Kızına ocak ayında teşhisin konulduğunu kaydeden Ayça Koşar, "Şu anda 3.5 yaşında. 1 yıldır bu rahatsızlıkla mücadele ediyoruz. Bir sürü hastaneye gittik. Değişik ilaç tedavileri kullandık. Ama bunlardan herhangi bir yarar göremedik" ifadelerini kullandı. Kendilerine tedavi için Türkiye'de yapılabilecek başka bir şey olmadığını, kendi imkanlarıyla yurt dışına götürmelerini ve orada kemik iliği nakliyle bu hastalıktan kurtulabileceğini ve daha farklı ilaçlar denenebileceğinin söylendiğini anlatan Koşar, şöyle konuştu: "Bu hastalığın 30-40 yaş üstü kadınlarda görülebilen bir rahatsızlık olduğu için daha önce ülkemizde böyle küçük yaşta hastalığa rastlanmamış. Şu anda ilk vaka Türkiye'de. Buradan Sağlık Bakanımız Sayın Ahmet Demircan'ın bize yardım elini uzatarak çocuğumu sağlığına kavuşturmasını istiyorum."
"PROSEDÜR YOK"
Kemik iliğinde bakanlık izin vermediği sürece hastanelerin birşey yapamadığını söyleyen Koşar, "Skleroderma yetişkinlerde görülebilen bir hastalık olduğu için çocuklarda daha önce hiç böyle bir vakayla karşılaşılmamış. O yüzden Sağlık Bakanlığında böyle bir prosedür dahi yok. O yüzden kemik iliği nakli için biz başvursak bile onay çıkmayacağı için hiçbir hastane kabul etmiyor ve yapmak istemiyor. Tek önerdikleri yurt dışına götürmemiz ya da kendi imkanlarımızla bunu yaptırmamız" diye konuştu.
'NAKİL İÇİN ONAY BEKLİYORUZ'
Hastalığın çok hızlı ilerlediğine dikkat çeken Ayça Koşar, "Bu hastalık sadece eklem tutulumuyla kalabilen bir hastalık değil, akciğerlerine, kalbine, böbreklerine zarar veren, bunlarda fonksiyon bozukluklarına yol açabilen bir hastalık. Bizim asıl amacımız bu zaten iç organlarını tutmadan biz bu hastalığın önüne geçelim ki ileride çocuğumuz rahat etsin. Şu anda yaşı çok küçük ve aldığı ilaç tedavisi çok ağır geliyor onun için. Kortizon tedavisi alıyoruz, düşük dozda da olsa kemoterapi alıyoruz, bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaçlar kullanıyoruz ve bunun yaşına göre ağır ilaçlar. Bunun belli bir süresi de yok. 1-2 yıl kullanacaksınız gibi bir süre de vermiyorlar. Yarının dahi garantisini vermiyorlar bize. Bir an evvel sağlığına kavuşmasını istiyoruz. Bunun için Sağlık Bakanlığımızdan nakil için onay bekliyoruz" açıklamasında bulundu.