SMA hastaları ilaç istiyor

Ülkemizde ve dünyada pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden olan "gevşek bebek sendromu" olarak da bilinen ölümcül hastalık SMA için hastalar ve aileler yardım bekliyor. Sinir hücrelerinden kaynaklı iskelet sistemini etkileyen ve yutkunma, solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi belirtilerle kendisini gösteren SMA hastaları çözüm bekliyor. Onlarca hasta ve yakını Sağlık Bakanlığı Tıbbi İlaç Kurumu önünde "ilaç" nöbeti başlattı.
EMİN MERT ÇATKAYA (9): Gölbaşında bahçıvan bir babanın tek evladı olan Emin, 8 yıldır amansız hastalıkla mücadele ediyor. Zeka değerleri diğer SMA hastalarında olduğu gibi çok yüksek. Annesi ile birlikte gittiği okulda 4'ncü sınıf öğrencisi. Durumu gittikçe ağırlaşan TİP2 hastası Emin'de şimdi de skolyoz başladı. Emin, "Hasta doğdum diyebilirim, 2016'ya kadar öleceğim, tedavi yok diyordum ama artık var. Umudum büyüdü, şimdi o tedaviye çok yaklaştık, bilim adamı olmak istiyorum. Cumhurbaşkanımıza sesleniyorum bizim de sesimizi duyun, ben yaşamak istiyorum" şeklinde konuştu.
EVLADIMI YAŞATIN: Oğullarının tedavisi için İstanbul'dan taşındıklarını belirten baba Uğur Çatkaya, "Maddi ve manevi açıdan yıpratıcı bir hastalık. Zaten zengin hastalığı olarak da biliniyor. Çok pahalı bir ilaç olduğu için devlet el uzatmadan biz alamayız. Bizi aşıyor. TiP2 hastalarının ilaca ulaşması için bakanlık ilgili makalenin yayınlanmasını bekliyor. İlaç firması da o makaleyi. Makale hala çıkmadı. Evladım için çok geç olabilir. İki ayda 60 çocuğumuzu kaybettik, ölüyoruz. Bu kadar yaklaşmışken ilaç yolunda kaybetmek istemiyoruz. Ne olur biri çığlığımızı duysun" dedi.
'60 BEBEĞİ KAYBETTİK'
Ali Berka'nın babası Deniz Karakaya da, SMA'nın ölümcül ve sürekli ilerleyen bir hastalık olduğunu vurgulayarak şunları söyledi: "Aileyi maddi ve manevi olarak çökerten bir hastalıktır. SMA hastalarının ilaç sorunu tam olarak çözülmedi. Oğlum sekiz yaşında, 7 yıldır hasta. Evladım günden güne eriyor ve benim elimden hiçbir şey gelmiyor. Biz 'spinraza' ilacı için yardım bekliyoruz. Yüzlerce hasta ilacın geri ödeme kapsamına alınmasını bekliyor. İlaca ulaşamayan diğer hastalar ölüyor, durum ciddi. Hasta yakınları, TİP2'nin de bu kapsama alınmasını istiyor. Yıl başından bu yana maalesef 60 civarında bebeğimizi toprağa verdik. İlacın Türkiye'ye getirilmesi için mücadelemiz başladığında bu bebeklerimizin hepsi yaşıyordu."
?ONLARCA HASTA NÖBETE BAŞLADI
Öte yandan onlarca SMA hastası ve yakınları, 19 Ekim'de Eskişehir yolu üzerindeki İlaç Kurumu önünde, nöbete başladı. Türkiye'nin hemen her yerinden gelen bin 300 hasta yakını ve onlarca hasta çocuk gecegündüz, yağmur-çamur demeden nöbet tutuyor. Bakanlık söz konusu ilacı onaylayana kadar nöbetlerini sürdüreceklerini belirten aileler, "Biz kar da yağsa dolu da düşse buradan o ilacı almadan ayrılmayacağız. Başka çaremiz kalmadı, ne yıkacağız ne de kötü konuşacağız. Sessizce o ilaç için nöbet tutacağız" ifadelerini kullandı.