Doğu bebeğe umut olalım

Çankaya'da yaşayan ve ticaretle uğraşan Çetin ve Şive Ülker çiftinin 1 yaşındaki oğulları Doğu, spinal muskuler atrofi (SMA) TİP 1 hastalığına yakalandı. Doğu'nun yaşıtları gibi hareket edebilmesi için yardıma ihtiyacı var. Anne Şive Ülker "Bu hastalık ölümcül bir kas hastalığı. Ülkemizde bir ilaç var Allah devletimizden razı olsun. Onu sürekli kullanıyoruz. Amerika'da farklı bir yöntemle hastalığın seyri çok daha hızlı değişiyor. Oğlum 2 yaşına gelmeden o tedavi yöntemi uygulanması gerekli. Zamanımız çok az ama imkanımız yok. Ben bir anne olarak çaresiz kaldım. Oğlumun her geçen gün ölüme yaklaştığını bilmek çok üzücü. Yetkililerden, yardımseverlerden bize el atmalarını bekliyorum" dedi.

HAREKET EDEMİYOR
Çetin ve Şive çiftinin iki oğlundan küçük olan Doğu bebeklerde nadir görülen bir genetik kas hastalığına yakalandı. 4 aylıkken tanı konulan Doğu bebek şimdi 1 yaşında. Doğu akranları gibi hareket edemiyor. Çünkü kasları hastalığı yüzünden yeteri kadar gelişemedi. Eğer hastalık tedavi edilemezse ölümcül bir sonuç doğurabilir. Anne Şive Ülker "Bizim genlerimizde böyle bir hastalığın olduğunu bilmiyorduk. Doğu'nun vücudu protein üretmediği için normal bebekler gibi hareket edemiyor desteksiz oturamıyor, emekleyemiyor, ayaklarının üzerinde duramıyor. Hepimizde olan SMN1 geni kaslarımızı besleyen proteini üretirken maalesef Doğu'da böyle bir gen yok" ifadelerini kullandı.

İLACA OLUMLU CEVAP VERDİ
DÜNYADA uygulanan iki tane SMA tedavisi var diyen anne Şive Ülker "Bunlardan biri SGK kapsamında olan bir ilaç tedavisi. Bununla birlikte oğlumuzun hareketlerinde gelişmeler oldu. Spinraza denen bu ilacı SMA hastalarına verilmesinde katkısı olan tüm devlet büyüklerimize sonsuz teşekkür edidyorum. Fakat şu anda Doğu dâhil SMA hastaları bu ilaca ulaşamıyor. Bu ilaç bize umut olmuştu, şimdi bir aksaklık söz konusu ilaca ulaşamıyoruz" diye konuştu.

YARDIM KAMPANYASI BAŞLATILDI
ÇETIN Ülker ile eşi, çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi 'GoFundMe' üzerinden yardım kampanyası başlattı. Doğu'nun tedavisi için 2.4 milyon dolar toplanması gerekiyor. Aile, destek çağrısında bulundu. Doğu'nun bu ilaca yanıt vermesi gen tedavisi ile daha hızlı yürüyebileceğinin göstergesi diyen anne Ülker, "Amacımız Amerika'da uygulanan gen tedavisini oğlumuza yaptırmak. Bu tedavi 2 yaş altı çocuklar için uygulanan 'Zolgensma' adında gen terapi tedavisi. Bunun için Doğu adına bir yardım kampanyası başlattık. Bu tedavi doğunun hastalığının seyrini değiştireceğini biliyoruz. Doğu bu tedaviyi ne kadar erken alır ise onun için çok daha iyi olacak. Çok zorlu bir süreç ama Doğu'nun bu şansa erişmesi için var gücümüz ile çabalıyoruz. Biz bu ilacın Türkiye'ye de gelmesini istiyoruz. 1 çocuğa değil 1000 çocuğa umut olsun istedik. İş adamları, sanatçılar, elinden kimin ne gelirse damlaya damlaya göl olur. Doğu SMA hesabından Instagram hesabından takip edebilirsiniz. 'GoFundMe' üzerinden bağışlarınızı yapabilirsiniz" şeklinde konuştu.