Ömer bebeğe nefes olalım
Bir yaşındaki ölümcül kas hastası Ömer’in sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Bu tedavi Amerika’da yapılıyor. Maliyeti ise çok yüksek. Ömer’in anne babası yardım bekliyor
MAKİNELERE BAĞLANARAK UYUYOR
Ömer akranları gibi hareket edemiyor. Çünkü kasları hastalığı yüzünden yeteri kadar gelişemedi. Eğer hastalık tedavi edilemezse ölümcül bir sonuç doğurabilir. Anne, "Ömer'in hastalığını 3 aylıkken fark ettik ve bunu öğrenene kadar bizim genlerimizde böyle bir hastalığın olduğunu bilmiyorduk. Ömer normal bebekler gibi hareket edemiyor desteksiz oturamıyor, emekleyemiyor, ayaklarının üzerinde duramıyor. Hepimizde olan SMN1 geni kaslarımızı besleyen proteini üretirken maalesef Ömer'de böyle bir gen yok. Yutma zorluğu çekiyor. 1 küçük kase yemeği 1 saatte yiyebiliyor. Hastalığından dolayı akciğerleri yeterli kapasitede değil. Hem akciğerlerini genişletmek hem de ciğerlerini dinlendirmek için bpap isimli cihazı kullanıyor. Ayrıca uyku sürecinde parmağına oksitmetre cihazı ile sürekli nabzı be satürasyonu ölçülüyor.
ŞU AN İLACA ULAŞAMIYORUZ
Dünyada uygulanan iki tane SMA tedavisi var. Bunlardan biri SGK kapsamında olan bir ilaç tedavisi. Bununla birlikte oğlumuzun hareketlerinde gelişmeler oldu. Spinraza denen bu ilacı SMA hastalarına verilmesinde katkısı olan devlet büyüklerimize sonsuz teşekkür ediyorum. Fakat şu anda Ömer dâhil SMA hastaları bu ilaca ulaşamıyor.Bu ilaç bize umut olmuştu, şimdi bir aksaklık söz konusu. Bir yıl içinde Ömer'in rahat nefes alabilmesi için aldığımız cihazların maliyeti 100 bin lira değerinde. Her ay 3 bin lira fizik tedaviye ödüyoruz. Bin 500 lira da medikal giderleri var. Ömerimin hastalığını öğrendiğim an ben işimi bıraktım evladımla ilgileniyorum ama bu tedaviyi tek başımıza karşılamamız mümkün değil"
YARDIM KAMPANYASI BAŞLATILDI
ERGEN ailesi, çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi olan 'GoFundMe' üzerinden yardım kampanyası başlattı. Tedavi için 2,4 milyon dolar toplanması gerekiyor. Ömer'in annesi "Bu tedavi 2 yaş altı çocuklar için uygulanan 'Zolgensma' adında gen terapi tedavisi. Ömer bu tedaviyi ne kadar erken alır ise onun için çok daha iyi olacak. Çok zorlu bir süreç ama Ömer'in bu şansa erişmesi için var gücümüz ile çabalıyoruz. Türkiye'den iş adamları, sanatçılar, elinden kimin ne gelirse damlaya damlaya göl olur. 'Ömernefesalacak' isimli Instagram hesabından takip edebilirsiniz. 'GoFundMe' üzerinden bağışlarınızı yapabilirsiniz. Bağışlar yerine ulaşıyor merak etmeyin olaki yeterli para toplanmadı ve tedavi gerçekleşmediyse bağışlar bağışçıların hesabına iade ediliyor" dedi.
EN SON HABERLER
- 1 FETÖ’cülerin sağlık dernekleri durmuyor
- 2 Hizmet aşkıyla dolu dolu iki yıl
- 3 Sağlık vatandaşın ayağında
- 4 Sosyal belediyecilikte ilkleri yaşattık
- 5 Mamak caddesi ışıl ışıl
- 6 Mamak’ta GES Atağı
- 7 Emektar stadyum yeni yüzüne kavuşacak
- 8 Mamak Belediyesi’nden engellilere özel hizmet
- 9 Mamak tarım üssü
- 10 Mamak yeşile büründü