Pazar 02.02.2015

Onların dünyası

AFP, nadir görülen deri hastalığı XP nedeniyle ancak maskeyle dışarı çıkabilen Fransız Thomas ve Vincent kardeşlerin bir günlük yaşamını fotoğraflarla anlattı

Fransa'nın Bordeaux kentinde yaşayan ikiz kardeşler Thomas ve Vincent Seris; yıllardır "Xeroderma Pigmentosum" (XP) olarak adlandırılan nadir bir hastalıkla mücadele ediyor. Bu deri hastalığına yakalananlar, güneşten gelen ultraviyole ışınlarının ciltlerine temas etmesi halinde deri kanserine yakalanacağı için gündüz vakitlerinde dışarı çıkamıyor. Şimdiye kadar NASA tarafından bu hastalar için üretilen iş tulumu ve özel eldivenlerle dışarı çıkabilen Thomas ve Vincent, artık yeni üretilen ve vücutlarının tamamını kaplamayan bir maskeyle daha rahat sokakta gezebiliyor. İkiz kardeşin sokakta giydiği başlık; ultraviyole ışınlarını engellemekle beraber aynı zamanda hava alma özelliğine de sahip.
AY'IN ÇOCUKLARI

Fransız medyası taktıkları başlığın astronot kıyafetine benzemesi nedeniyle Thomas ve Vincent kardeşler için "Ay'ın çocukları" lakabını kullanıyor. Yeni başlıklarından oldukça memnun kalan kardeşler, artık daha rahat ve mutlu şekilde sokağa çıkabiliyor. Kardeşler ayrıca kendilerini bu kılıkla dışarıdan görenlerin tepkilerinden oldukça memnun kaldığını dile getiriyor. "Kseroderma Pigmentosum" deri hastalığı, günümüzde dünya üzerinde sadece 5 ilâ 10 bin arası kişide görüldü.

X
Sitelerimizde reklam ve pazarlama faaliyetlerinin yürütülmesi amaçları ile çerezler kullanılmaktadır.

Bu çerezler, kullanıcıların tarayıcı ve cihazlarını tanımlayarak çalışır.

İnternet sitemizin düzgün çalışması, kişiselleştirilmiş reklam deneyimi, internet sitemizi optimize edebilmemiz, ziyaret tercihlerinizi hatırlayabilmemiz için veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız.

Bu çerezlere izin vermeniz halinde sizlere özel kişiselleştirilmiş reklamlar sunabilir, sayfalarımızda sizlere daha iyi reklam deneyimi yaşatabiliriz. Bunu yaparken amacımızın size daha iyi reklam bir deneyimi sunmak olduğunu ve sizlere en iyi içerikleri sunabilmek adına elimizden gelen çabayı gösterdiğimizi ve bu noktada, reklamların maliyetlerimizi karşılamak noktasında tek gelir kalemimiz olduğunu sizlere hatırlatmak isteriz.