Yola, engellilik algısı değişsin diye çıktık

Ulusal Down Sendromu Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sami Altunel, down sendromlu bireylerin normal insanlardan 1 fazla kromozoma sahip olduğunu belirtti. Egeli Sabah'ın geleneksel Sabah Kahvesi söyleşilerine konuk olun Altunel, derneğin etkinliklerini, hedeflerini, toplumdan beklentilerini anlattı.
Dernek için neden öncü oldunuz?
- İkiz erkek çocuklarım var. Biri down sendromlu. Doğduğu gün mücadelemiz başladı. Önce kabul edemiyorsunuz. Ne yapacağınızı bilemiyorsunuz. Oğlumu kucağıma aldığım gün etrafımda bana yardım edebilecek kimse yoktu. Kendi kendime o gün söz verdim: "Bu konuda destek olacak kimseyi bulamadım ama ben ihtiyacı olan herkesin yanında olacağım."
Derneğin amacı nedir?
- Özellikle down sendromlu bireylerin, diğer bireylerle eşit haklara sahip olmasını sağlamak istiyoruz. Toplumdaki engellilik algısının değiştirilmesi için farkındalık etkinlikleri ve projeler üretiyoruz. Şu an İzmir'de 500 down sendromlu aileye ulaştık.
Down sendromunu ne olarak tanımlıyorsunuz?
- Down sendromu kesinlikle bir hastalık değil. Normal insanın genetiğinde olan 46 kromozonun, down sendromlularda 47 olmasıdır. Biz bu 1 fazla kromozonu sevgi kromozonu olarak görüyoruz. Genetik değil, nedeni henüz belirlenemedi.
Down sendromluların önündeki en büyük engel nedir?
- Toplumdaki "O yapamaz" görüşüdür. Yanlış bakış açıları ve önyargılardır.
Down sendromlular tek başına hayat kurabilir mi?
- Eğer fark edilip, erken müdahale eğitimleri ile eğitim verilirse, kimseye bağımlı olmadan yaşamlarını sürdürüp, evlenip çoluk çocuğa karışabilir. Sadece dış görünüşte birbirlerine benziyorlar, ama her birinin kendine has bir karakteri var.
İlk projeniz nedir?
- Biz 7 yıldır çalışıyoruz. Ancak yıl başında dernek statüsü kazandık. 7 yıldır sürdürdüğümüz bir proje var. Down sendromlu oğlum Efe'nin doğumunda aklıma gelen "Hoş Geldin Bebek" bizim ilk projemiz oldu. Bu proje kapsamında down sendromlu bebek dünyaya gelmeden ve geldikten sonra ailelerin yanında oluyoruz.
Peki 7 yıldır bu gücü nereden buluyorsunuz?
- Umudunu kaybetmiş, neredeyse hayata küsmekte olan ailelerin gözlerinin içinde umut ışığını görmek inanılmaz bir duygu. Bu da projeyi 7 yıldır aralıksız uygulamamızdaki en büyük güç. Ailelere ulaştıktan sonra bir daha irtibatımızı kesmedik. O ailelerle oğlum Efe'yi tanıştırdım. Tünelin sonunda ışığı görmelerini sağladık.
Down sendromluların, normal insanlardan kapasite farkı nedir?
- Normal bir bireyden çok geride hayata başlıyor. yüzde 80'e yakını eğitim alabilir, liseyi bitirebilecek düzeye gelebilir. Fakat ülkemizdeki yanlış bakış açıları ve eğitim eksiklikleri ile liseyi bitirebilen down sendromlu sayısı çok düşük. Down sendromlular hafif mental yetersizlik düzeyinde doğuyorlar. Eğer eğitim almazlarsa, zeka düzeyi düşebiliyor.
Kendilerini ne kadar geliştirebilirler?
- Biz sınırlarımızI biliyoruz. Bizim çocuklarımız asla mühendis olamaz. Ama ortalama bir insan gibi okur-yazar olabilirler. Yüzde 80'e yakını standart zeka seviyesine ulaşabilir, ihtiyaçlarını görebiliyorlar. Genelde şöyle bir tablo var; okullar engelli ve down sendromlu çocuğu istemiyor. Öğretmenler, müdürler, veliler çocuklara ön yargılı yaklaşabiliyor. Bu duvarı el birliği ile yıkmamız lazım.
Neden istemiyorlar peki?
- İstememe nedenleri de eğitim sistemimizin bireysel başarıya odaklı olmasından kaynaklanıyor. Robotlaşmış bireyler yaratma gibi düşünebiliriz. Diğer çocukların başarısını düşürecek gibi düşünülüyor. Ama tam tersi bilimsel olarak da bu kanıtlanmıştır. Özel gereksinimli çocukların eğitim aldığı okullardaki ve sınıflardaki çocukların daha başarılı olduğu görülmüş. Onunla beraber okuyan çocuklar beraber yaşamanın, sorumluluk almış, liderlik yapma gibi konularda önemli gelişimler göstermiş oldukları gözlemleniyor.
Dernek olarak ilkleriniz neler?
- İçerisinde olduğumuz yıl "İyilik Polisi" isimli bir projemiz oldu. 40 down sendromlu genç , Dünya'da ilk defa Polis Akademisi'ne ve projenin devamında 9 üniversitede 2 hafta eğitim aldı. Başka bir ilkimiz ise, down sendromlu ilk zeybek gurubunu kurmak oldu.
Buna benzer yeni bir projeniz var mı?
- Şimdi de yine dünyada ilk defa olarak itfaiye yada arama kurtarma konusunda benzer bir çalışma yapmak istiyoruz. Eski adı ile itfaiye, yeni adı ile AKS ve Sivil Savunma ile görüşmeyi planlıyoruz. Down sendromlular yardım etmeye ve sevmeye düşkünler. Hiçbir beklenti olmadan yardım ediyorlar. Bu onların saf ve temiz olmasından kaynaklanıyor.
Bütün insanlar down sendromlu olsaydı, dünya nasıl olurdu?
- Kesinlikle sevginin hakim olduğu, savaşların hiç olmadığı bir dünyada yaşardık.
Projelerinizi anlatır mısınız?
- Down sendromlular devlet tarafından ilk başta engelli kabul edilmiyor. Bizim eğitim konusunda bir projemiz var. 0-6 yaş aralığındaki gelişim geriliği olan çocuklar için erken eğitim programı yapmak istiyoruz. Dokuz Eylül Üniversitesi- İzmir Büyükşehir Belediyesi ve Zihinsel Engellilere Destek Derneği işbirliği ile İzmir'de uygulanacak. Tamamen ücretsiz olacak. Gönüllüler ders verecek. Çocukların evlerine gidilecek. Programa ilgi duyanlar bizimle irtibata geçebilirler. Ayrıca belediye ve üniversiteye de sorabilirler.
TÜRKİYE'YE ÖRNEK OLACAK
Devletin katkısı var mı?
- Gönüllü olarak, hayırsever iş adamları ile beraber okullardaki özel sınıfların yenilenmesi için bir proje başlattık. Gerekli malzemeler hayırseverlerce alınacak. Milli Eğitim Müdürlüğü projeyi kabul etti. Depo gibi yerlerde engellilere eğitim veriliyor. Özel gereksinimli çocuklar, projeyle hak ettikleri eğitim ortamına kavuşacaklar. Türkiye'ye yayılmasını istiyoruz.
EN BÜYÜK YÜRÜYÜŞ
Derneğin rutin faaliyetleri neler?
- Aile toplantıları düzenliyoruz. Her ay böyle bir etkinlik yapıyoruz. Herkese kapımız açık. 28 Aralık 2013'te bu şekilde bir toplantımız daha var. Saat 13.00'te Engelli Kent Konseyi binasında. Herkesi bekliyoruz. Yine toplumu bilinçlendirmek amacıyla her yıl eylülde dostluk yürüyüşleri yapıyoruz. Bu yıl 5 bin kişi katıldı. 2014'te bu yürüyüşü 10 bin kişi ile yapmak istiyoruz.
ÖDÜLLER ADIMIZI DUYURDU
Kişisel olarak kazandığınız ödül var mı?
- 2011'de "Stover Award" ile 2012'de Sabancı Vakfı "Fark Yaratanlar" kişisel ödülünü aldık. Bunların getirisi daha fazla kitleye ulaşabilmek oldu. Aile sayımız arttı.
Yönetiminde down sendromlu birey var mı?
- Gençlik Komitesi Başkanı gencimiz yönetim kurulumuzda yer alıyor. İzmir Üniversitesi Turizm Bölümü öğrencisi Ayçe Karagöz derneğin yönetiminde yer aldı.