Hoş geldin bebek

Sami Altunel'in ikiz çocuklarından Efe, Down Sendromlu olarak dünyaya geldi. Uluslararası bir şirkette Elektrik Elektronik Mühendisi olarak çalışan Altunel'in çevresinde, Down Sendromu hakkında bilgisi olan kimse yoktu. Kendisini yapayalnız hissetti. Başkaları kendisinin yaşadığı yalnızlıktan kurtulsun, aynı sıkıntıları çekmesin diye, "Hoş Geldin Bebek Projesi"ne o günlerde karar verdi. Önce Ulusal Down Sendromu Derneği'ni kurdu. Henuz 1,5 yaşında olan dernek, Down Sendromunu tanıtan birçok projeye imza attı. Bu projeleri ile Avrupa'nın En Gönüllüsü (Stover Award İsviçre) ve Dünyanın En Gönüllüsü (Stover Award ABD) ödüllerini, Türkiye'nin Fark Yaratanı (Sabancı Vakfı) ödülünü aldı. Aldığı para ödüllerini, Down Sendromlu bireyler için gerçekleştirilecek projelere bağışladı. Yaklaşık bir ay önce başlattığı Hoş Geldin Bebek Projesi ile Down Sendromlu bebeği olan ailelere ışık olan Ulusal Down Sendromu Derneği Başkanı Sami Altunel ile oğlu Efe'yi, projesini konuştuk.
Oğlunuzdan önce Down Sendromunu tanıyor muydunuz? Hayır, oğlum Efe doğduktan sonra Down Sendromu ile tanıştım. Eşimden ve çevremden, Efe'nin Down Sendromlu olduğunu kesin sonuç açıklanıncaya kadar gizledim.
Eşinize nasıl söylediniz? - Çocukların ilk rutin kontrolü için gittiğimiz doktorumuz ile birlikte söyledik. Şimdi düşününce, "Keşke kendim söyleseydim" diyorum. Eşim, "Down Sendromu ne demek" dedi. Doktorun cevabı "Bildiğin gerizekalı" oldu. Bu cevap, yeni doğum yapmış, zaten moral olarak yıkık bir kadına, kanından canından olan bir parçaya hakaretti. Bizim doktor yine insaflıymış, "Bundan bir şey olmaz, pencereleri açın soğuk hava içeri girsin, zatürree olsun ve ölsün. Yeni bir tane yapın" diyen doktorlar var.
Siz bu süreçte neler yaşadınız? - Yeni engelli bir bebeği olan tüm aileler gibi, önceleri bir şok, inanamama, ne yapacağını bilememe durumum oldu. Bazı ailelerimiz çocuğun kendi çocukları olamayacağı gibi düşünceler, daha sonra ise 'neden ben' ile başlayan birçok benzeri düşünceler ve isyan duyguları hissetmişler. Kimi aileler de uzun süre çocuğu kabullenmeme sorunu yaşanıyor. Bizim şok sürecimiz 1 ay sürdü. Sonrasında ne yapabileceğimiz konusunda araştırmalar yaptık. Kendimi yapayalnız hissettim. Ben de o zaman karar verdim, "Benim yanımda kimse yok ama ben başkalarının yanında olacağım" diye. Hoş Geldin Bebek Projesi'nin ilk adımlarını o günlerde attım.
Ailelere yardımcı olmak için ne yapıyorsunuz? - Engelli çocuğu olan aileler doğumdan sonra şok ve bunalım süreci yaşamakta. Aileyi bu süreçten bir an önce çıkarmak için, haberin ve doğru bilgilerin, doktor, psikolog, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlık personeli ve ilgili derneklerin yönlendireceği aile temsilcileri aracılığıyla verilmesi gerektiğini düşünüyoruz. Bu konuyla ilgili Hoş Geldin Bebek projemizi yürütüyoruz. Ailenin yanında olarak, çocuklarının farklı olmadığını, kendilerinin bir parçası olduğunu vurguluyorum. Kendilerini ne gibi süreçler beklediğini, aslında yalnız olmadıklarını, kendilerinin durumunda olan birçok aile olduğunu aktarıyorum. Sosyal paylaşım gruplarımızdan, Down Sendromlu bir insanının hayatı, sosyal, duygusal ve zihinsel gelişim düzeyleri konusunda bilgiler aktarıyor ve iletişimimizin devamlı olabileceği adresleri kendilerine iletiyorum. Mutlaka, oğlumuz Efe ile de tanıştırıp, "tünelin sonunda ışık olduğunu" görebilmelerini sağlıyorum.
Efe ile ilgili hayalleriniz arasında evlenmesi de var mı? - Meslek sahibi olup, evlenen, üniversite okuyan çocuklarımız var. Neden olmasın? Efe, 8 yaşında yakışıklı bir çocuk. Bir yaşından beri, her gün 2 saat özel ders alıyor. 3 yıldır kreşte kaynaştırma eğitimi gördü, okuma ve yazmayı öğrendi. 6 aylıktan beri hem fiziksel hem de zihinsel olarak gelişmesi için elimizden geleni yapıyoruz.
ANNE TOPAL CESUR BİR KARARA İMZA ATTI
Nihal Topal, bebeğinin Down Sendromlu olduğunu, hamileliğinin 4. ayında öğrendi. İlk günlerde çok ağladı, ama son derece zor ve cesur bir karar alarak, bebeğini dünyaya getirdi. Her şeyi taklitle öğrenen Ulaş Deniz'in gülen yüzünü soldurmamak, ağlamayı öğretmemek için yalnız Down Sendromlu çocuğun eğitimini değil, gözyaşlarını içine akıtmayı da öğrendi. Nihal Topal ile pek az kadının alabileceği cesur kararını, savaşını konuştuk.
Bebeğinizin Down Sendromlu olduğunu doğumdan önce öğrenmişsiniz? - Evet, ikinci çocuğuma kırk yaşında hamile kaldığım için, bazı korkular yaşıyordum. İkili ve üçlü testlerde yüksek risk oranı ortaya çıkınca, bu korkularım daha da arttı. Amniyosentez yapılmasına karar verdik. Hayatımın en zor dönemi, sonucu beklediğim günlerdi. Aslında ben kararımı daha o zaman vermiştim. Sonuç ne olursa olsun ben bu hamileliğe devam edecektim.
Down Sendromlu olduğunu bilerek dünyaya getirme kararını almak zor değil mi? - Çok zor günlerdi. Eşimin, " Kararın ne olursa olsun, ben sonuna kadar yanındayım" sözü üzerine, "Devam" dedim. Ulusal Down Sendromu Derneği Başkanımız olan Sami Altunel ile tanıştım. Bana saatlerce oğlu Efe'nin gelişimi, eğitimi konusunda bilgiler verdi. Resimlerini, videolarını izletti. İşte benim ağlamalarım o gün bitti. "Yalnız değildim".
Hamilelik sırasında mı yoksa doğumdan sonra mı öğrenmek daha zor? - Hamilelik, bir kadının en hassas dönemi. Rahat, stressiz geçirmesi lazım. Ama doğumdan sonraki şok? Bebeğin anneye en çok ihtiyacı olduğu anda, anne bebeğinden uzaklaşabiliyor.
ÇOCUĞU İÇİN EMEKLİ OLDU
Deniz subayı Oğuzhan Topal, oğlunun Down Sendromlu olduğunu öğrenince, onunla ilgilenebilmek için genç yaşta emekliliğini istedi. Kendini oğlunun eğitimine adayan Topal, dernek yönetiminin yanı sıra "Hoş Geldin Bebek" projesinin de sorumluluğunu üstlendi.
Deniz'in de ağır sağlık sorunları olmuş... - Evet, Ulaş Deniz de pek çok Down Sendromlu birey gibi kalp hastası. Sonra felç geçirdi. Ameliyattan sonra beynine pıhtı gitmiş. 3,5 senedir fizik tedavi görüyor. Şimdi yürümeye başladı. Bir kalp ameliyatı daha olacak.
Down Sendromlu olduğunu bildiğiniz halde Deniz'in doğmasına izin verdiğiniz için yargılandınız mı? - Bebeğinizin Down Sendromlu olduğunu gebelik esnasında öğrendiyseniz ve ne yapacağınıza karar vermediyseniz, bunun en güzel yolu, Down Sendromlu çocuklarla bir araya gelmek ve ailelerle konuşmak.
Hoş geldin Bebek Projesi Nedir? - Proje aslında Down Sedromlu ailelerin yaşadığı sorunları gidermek için biz deneyimli aileler ne yapabiliriz, nasıl onlara yardım edebiliriz noktasından hareketle başladı.
Projenin sponsoru Sabancı Vakfı mı? - Sabancı Vakfı'nın toplumsal gelişme hibe programı var. Projeye maddi katkı veriyor. Sağlık Müdürlüğü ve Halk Sağlığı Müdürlüğü, bizim proje ortağımız. Hastanede yeni doğan down sendromlu tespit edildiğinde, deneyimli aile, psikolog ve bir de hastanede bununla ilgili bilgilendirilmiş sağlık personeli, onayı alındıktan sonra aileyi ziyaret ediyor. Proje kapsamında bebek bezinden zıbına kadar ihtiyaçları, "Küçük Adımlar Erken Eğitimi diye Down Sendromlular için oyun ve eğitim seti ile buna yönelik hazırlanan kitapçık hediye ediliyor. Sonra bu aileyi takip altına alıyoruz. Haftada bir gün gönüllü fizyoterapist tarafından fizyoterapi eğitimi veriliyor. Haftada bir gün de fizik tedavi uyguluyoruz çocuklara.