Çağla ilacını bekliyor

İzmir'de tüp bebek yöntemiyle ikiz bebek sahibi olan Sevtap Tunç (40) ve Alpaslan Tunç (42), sekizinci aydan sonra kızlarından Elif Damla Tunç normal gelişim gösterirken, Çağla Deniz Tunç'un hareketlerinin geriye gitmeye başladığını fark etti. Çağla'ya 13 aylıkken, genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Bu teşhisin konulmasıyla hayatlarının değiştiğini söyleyen anne Sevtap Tunç, Damla'nın yürümeye başladığını, ancak ikizini belinden tutup kaldırdıklarında, ayaklarının üzerine hiç basamadığını dile getirdi. Kasları erimeye başlayan kızları için tüm imkanları seferber ederek haftada 3 gün fizik tedavi, haftada 2 gün ise alternatif tıp biorezonans tedavisine götürdüklerini anlatan Tunç, tüm çabalara karşın iki kardeş arasındaki gelişim farklarının artığını ifade etti.
BİR DOZ 150 BİN DOLAR
SMA Tip 1'lere verilen Spinraza ilacının Tip 2 hastası Çağla'ya da verilmesi için başvuru yaptıklarını söyleyen Tunç, "Dört doz kullanılması gereken ilacın bir dozunun bedeli 150 bin dolar. Kendi imkanlarımızla alamayacağımız için Türkiye Tıbbi Cihaz ve İlaç Kurumu'ndan talep ettik. Başvurumuza ret yanıtı geldikten sonra 60 gün içinde dava açma hakkımız vardı. Biz de avukatımız aracılığıyla yürütmenin durdurulması için Danıştay'da dava açtık" dedi. Bu davanın Tip 2 hastalar için emsal niteliğinde olabileceğini söyleyen Sevtap Tunç, bu hastalar arasında hukuki süreci başlatan ilk aile olduklarını vurguladı. Tunç şöyle konuştu: "Sağlık Bakanlığı'nın Tip 2'ler için ilaç talebini reddetmesinin nedeni; bilimsel bir makale bulunmaması olarak gösterildi. Ancak ilgili makale 15 Şubat'ta yayınlandı. O makale diyor ki 'Tüm tipler için bu ilaç uygundur.' Biz bu ilacı kullanmazsak günden güne kızımızın kaslarında erimeler meydana gelecek. Zaten yürüyemiyor. Zaman içinde solunum fonksiyonlarında sorun yaşayabilir. Makineye bağlı hale gelebilir. Yatağa mahkum kalabilir. Yetkililer sesimizi duysun. Çocuklarımızı daha fazla yormayın." Tunç, 27 Aralık'ta Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvurduklarını, ancak 3 aydır sonuç alamadıklarını da dile getirdi.