Giriş Tarihi: 16.2.2019

‘Tedavi için kobay olmaya razıyım’

İzmir’de kas hastalığı LGMD ile mücadele eden Özlem Malkoç, “Gen tedavisi” olabilmek için yardım bekliyor. “Her şeye razıyım” diyen Malkoç: Umut ışığı doğsun yeter

İzmir'in Selçuk ilçesinde yaşayan Özlem Malkoç (42), küçük yaşlardan itibaren nesneleri tutmakta zorlanma ve koşma problemi yaşamaya başladı. Yaşı ilerledikçe şikayetleri artan Malkoç'a farklı teşhisler konuldu. Hastalığına rağmen yaşama tutunan Malkoç, 21 yaşında evlenerek, çocuk sahibi oldu. Malkoç'a 2012 yılında Ege Üniversitesi Hastanesi'nde miyopati teşhisi konuldu. Rahatsızlığı giderek ilerleyen Malkoç, kendi başına hareket edemez hale geldi, kasları giderek güçsüzleşti. eşinden ayrılan Malkoç'a 18 yaşındaki kızı Buse Kocatürk bakmaya başladı. Genç kız annesine bakabilmek için okulunu bıraktı.

YARDIM BEKLIYOR
Birkaç ay öncesine kadar miyopati hastası olduğunu düşünen Malkoç, çevresinden yaklaşık 10 bin lira toplayarak, Ankara'daki bir gen laboratuvarında genetik testi yaptırdı ve kas hastalığı olan LGMD hastası olduğunu öğrendi. Şimdi ise, ABD ve İngiltere'de geliştirilmekte olan gen tedavisini olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor. genetik tedavisi olmak istediğini belirten Özlem Malkoç, "Kobay olmaya razıyım. Bu tedavi Türkiye'de de uygulanmalı. Artık insanlar kas hastalığından ölmesin. Hastalığımın 3 ay öncesine kadar teşhisi konulamadı. Çocukluğumdan beri bir nesneyi tutmakta zorlanıyorum. Yemek yerken kafamı tutamıyorum, tabağın içine giriyor. Kızım olmadan yürüyemiyor, hareket edemiyorum. 2012 yılında Ege Üniversitesi'nde kas erimesi olduğumu öğrendim. Her defasında farklı tanılar konuldu. Yaklaşık 3 ay önce Ankara'da bir gen laboratuvarında genetik testi yaptırdım. Bu testin ücreti yaklaşık 10 bin lira. Testin ardından LGMD olduğumu öğrendim. Bu kasları, solunum yolunu ve kalbi etkileyen bir hastalık. Türkiye'de bu genetik testlerin ücretsiz hale gelmesi gerekiyor. Engelli maaşım haricinde hiçbir gelirimiz yok" diye konuştu.

X
Sitelerimizde reklam ve pazarlama faaliyetlerinin yürütülmesi amaçları ile çerezler kullanılmaktadır.

Bu çerezler, kullanıcıların tarayıcı ve cihazlarını tanımlayarak çalışır.

İnternet sitemizin düzgün çalışması, kişiselleştirilmiş reklam deneyimi, internet sitemizi optimize edebilmemiz, ziyaret tercihlerinizi hatırlayabilmemiz için veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız.

Bu çerezlere izin vermeniz halinde sizlere özel kişiselleştirilmiş reklamlar sunabilir, sayfalarımızda sizlere daha iyi reklam deneyimi yaşatabiliriz. Bunu yaparken amacımızın size daha iyi reklam bir deneyimi sunmak olduğunu ve sizlere en iyi içerikleri sunabilmek adına elimizden gelen çabayı gösterdiğimizi ve bu noktada, reklamların maliyetlerimizi karşılamak noktasında tek gelir kalemimiz olduğunu sizlere hatırlatmak isteriz.