Bir annenin zaferi! Rett sendromlu kızı için verdiği savaşı kazandı

Anne Natalie Weaver, CNN'e verdiği röportajda çocuğunun bugüne kadar 22 ameliyat geçirdiğini, beslenme tüpüne ve kolostomi (kalın bağırsağın bir ameliyat ile karın ön duvarına bağlanması) çantasına bağlı olduğunu söyledi. Anne Natalie Weaver, kızının mükemmel olduğunu düşünüyor. Diğer yandan sosyal medyanın arkasına sığınan bazı kullanıcılar Sophia için ağza alınmayacak hakaretlerde bulunuyor. Acımasız tweet'ler karşısında anne de kızını korumak için uğraş veriyor. 'ÇOCUĞUMU ÖLDÜRMEMİ SÖYLEDİLER' İnternette kendisine ve çocuğuna yapılan hakaretlere alışkın olan anne, 'İnsanlar incitmek için ellerinden geleni yapıyor. Bana çocuğumu öldürmemi ve onu sefaletten kurtarmamı söylüyorlar' diyor. Ancak kürtajı öven bir paylaşım Natalie Weaver için artık son noktaydı. Anne, Rett sendromlu kızının fotoğrafını kullanarak kürtajı öven tweet'i şikayet etti. Birkaç kez Twitter hesabını şikayet etmesine rağmen aynı mesajın halen orada olduğunu görmek anneyi sinirlendirdi. HAREKET BAŞLATTI, TWITTER ÖZÜR DİLEDİ Aktivist anne yaşananlardan sonra medyanın gücünü kullanarak bir hareket başlattı. İnsanlara hakaret dolu tweet'i rapor etmelerini istedi. Hatta yerel bir haber merkezine hikayesini anlattı. Yaşananların ardından Natalie Weaver'a Twitter yetkililerinden özür mesajı geldi, şikayet edilen tweet silindi ve hesap da askıya alındı. Twitter, artık engelli kişilere karşı kırıcı, tehditkar ve nefret içerikli söylemlerin de yasaklar arasına girdiği açıkladı. Twitter'ın sakıncalı tweet'leri şikayet etmek için kullanılan raporlama sayfasına eklenen 'engel' seçeneği de tıpkı dil, din, ırk, cinsiyet ve yönelim gibi daha önceden doğrudan hedef alınması yasaklanan kategoriler arasında yer aldı. RETT SENDROMU NEDİR? Rett Sendromu, özellikle kız çocuklarında görülen nörolojik bir rahatsızlıktır. Bu sendromun erkeklerde de görülebileceği biliniyor ancak erkek ceninlerde bu durum genellikle annenin düşük yapması, doğum anında ölüm veya anne karnında erken ölüm gibi durumlarla sonuçlanmaktadır. Rett Sendromu, ilk defa Dr. Andreas Rett tarafından tanımlanmış, Dr. Bengt Hagberg ve çalışma arkadaşları tarafından 1983 yılında yayınlanan raporla bir hastalık olarak dünya çapında tanınmıştır. Rett Sendromu , x kromozomu üzerinde bulunan MECP2 geninin kusurlu olmasından dolayı oluşmaktadır. Özellikle kız çocuklarında görülmektedir. Bunun sebebi erkeklerin 1 adet X, bir adet Y kromozomu taşımaları, oluşumda X kromozomunun kusurlu olanını kompanse edebilecek yedeği olmaması ve böylece MECP2 mutasyonunun erkek fetusun ölümüne yol açmasıdır. Kızlar ise erkeklerden farklı olarak 2 adet X kromozomu taşırlar. Rett Sendromu'nun her 23 binde1 doğumdan 10 binde 1 doğuma kadar varan bir sıklıkta ortaya çıktığı bilinmektedir. Rett sendromlu çocuklar 18 aylık olana kadar normal veya normale yakın bir gelişim gösterirler. Bu süreden sonra çocuk, geçici durgunluk veya gerileme sürecine girer, iletişim kurma becerisini yitirir ve ellerini bir dilek dilermişcesine birbirine kenetler. Bu el hareketleri; el yıkama, el bükme, eli bir yere hafifçe vurma, el çırpma, eli ağıza götürme gibi şekillerde kendini tekrar eder ve zamanla değişebilir. Rahatsızlık konuşma yeteneğinin ve el becerilerinin kaybına sebep olmaktadır. İlk 2-3 yılda sosyal gelişme ve oyun gelişimi durmaktadır fakat sosyal ilgi sürmektedir. Baş büyümesinde yavaşlama ve sürekli tekrarlayıcı el hareketleri, el becerilerinin kaybı ve ellerini amaçlı kullanamama meydana gelmektedir. Denge bozukluğu ve yürümede bozulma başlamaktadır. Nöbet, nefes alma bozuklukları, diş gıcırdatma ve bel kemiğinin S şeklini alması (skolyoz) gibi problemler ortaya çıkmaktadır. Rett Sendromu'nun bir ailede sadece bir kere ortaya çıkma durumu yüzde 99.5'tir. İnce ve açık renk derili yüzleri, sivri burunları, küçük el ve ayakları bazı tipik özellikleridir. Kemik kırılması Rett Sendromunda diğer motor bozukluklarından daha sık görülmektedir.

Bir annenin zaferi! Rett sendromlu kızı için verdiği savaşı kazandı

EN SON GALERİLER