Rüzgar bebeğe henüz 30 günlük iken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Rüzgar, 50 günlükken Türkiye'de Başkan Recep Tayyip Erdoğan'ın müjdesi ile Spinraza adlı ilacı en erken almaya başlayan SMA'lı çocuklardan biri oldu.
BAŞKAN'A TEŞEKKÜR
Şimdiye kadar 6 doz Spinraza alan Rüzgar'ın babası Gürkan Erdoğan "Cumhurbaşkanı bu ilacı SGK kapsamına aldırmasaydı, belki de bugün Rüzgar yaşamayacaktı. Zaman ile yarışılan bu hastalıkta, kısa sürede ilacımızı alabildik ve benim inancım odur ki bu sayede oğlum hayata tutundu. Devletimizin yaptığını birçok devlet yapamadı. Spinraza'nın ülkemize getirilmesinde katkısı olan Erdoğan'a teşekkür ederim" dedi.
GEN TEDAVİSİ İÇİN ABD'YE GİTTİ: Rüzgar bebek ayrıca şimdiye kadar gen tedavisi için Amerika ve Avrupa'ya giden 12-13 SMA'lı çocuktan biri. Rüzgar bebek için yürütülen kampanya sonucunda 2.4 milyon dolar (yaklaşık 17 milyon 650 bin lira) değerindeki dünyanın en pahalı tedavisi için gereken para toplandı ve Rüzgar ailesiyle Eylül'de tedavi için ABD Texas'taki San Antonio kentinde bulunan Christus Health Hastanesi'ne gitti. ABD'de 3 ay kaldıklarını ve 2 hafta önce döndüklerini anlatan baba Erdoğan, "Rüzgar şu an 17 aylık. 14 aylık iken Rüzgar'a Zolgensma gen tedavisi yapıldı. Kiloya göre belirlenen doz, makine marifetiyle şırıngayla vücuda veriliyor ve bu işlemler deneyimli bir hemşire gözetiminde yapılıyor. İşlem yaklaşık 1 saat sürüyor ve sonrasında hastanede bile kalmanıza gerek olmuyor. 1 saatin sonunda milyon dolarlık tedavimiz bitti ve hastaneden ayrıldık. Hatta ben o 2.4 milyon dolarlık şırıngayı hatıra olsun diye aldım. Haftada bir kan tahlilleri yapılarak 3 ay gözlem altında tutuluyor" dedi.
'BİLİMSEL VERİ İSTEDİM, GÖZLEM YAPACAKSINIZ' DEDİLER Gürkan Erdoğan, son dönemde etkinliği tartışılan gen tedavisi sonrası yurda dönüşünde şunları söyledi: SMA kötüye doğru giden bir hastalık, Spinraza sayesinde bu kötüye doğru gitme yavaşladı ve hatta geri kazanımlarımız da oldu. Rüzgar'ın bacak hareketleri geri geldi. Zolgensma'nın oğluma etkileri ile ilgili konuşmak için aslında şu an erken. Rabbime şükürler olsun ki Rüzgar, Zolgensma sonrası daha hareketli, oksijen değerleri daha yüksek ve desteksiz oturma sürelerinde gelişme var, sesi arttı ve ayrıca kas yoğunluğunda da artış mevcut. Böylesine pahalı bir tedaviden sonra ABD'deki firmanın verdiği yanıta çok şaşırdım. 'Gözlem yapacaksınız' yani yaşayıp göreceksiniz dediler. Gözlemden ziyade bilimsel veriler ile bilgi vermelerini isterdim.
GEN TEDAVİSİ MUCİZEVİ DEĞİL
Baba Gürkan Erdoğan "Zolgensma gen tedavisinin işe yaramadığı veyahut mucize ilaç olduğuna dair iki görüş mevcut. Zolgensma FDA ve EMA onaylı bir ilaç. Ancak mucizevi bir ilaç değil. Şu anda SMA hastalığını yüzde 90 üzerinde tedavi edecek bir olanak maalesef mevcut değil. Zolgensma alındıktan sonra kısa süre içerisinde çocuklar emeklemeye, yürümeye başlıyor diye bir durum söz konusu değil, ancak bu bir emek/bakım meselesi, ilaç kadar önemli olan fizyoterapiler ve Rabbim sayesinde aşama aşama gelişim sağlanabilir" dedi.
ÇOCUĞUM YAŞASIN YETER
BABA Gürkan Erdoğan, ailelerin 'Çocuğum ölmesin' diyerek farklı tedavilerin peşinden koştuğunu söyleyerek "Zolgensma'nın bel üstü bölgeye solunum, yutkunma gibi yani hayati fonksiyonlara olan güçlü etkisinden bahsetmemiz gerekir. Her çocukta farklı etki verebiliyor Çocuk koşmasa da emeklemese de hayatta kalma olasılığı artıyor" diye konuştu.
SAĞLIK BAKANI KOCA:
KÜRESEL ŞİRKETLER İNSANİMIZİN İYİ NİYETİNİ SUİSTİMAL EDİYOR
SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca, rant peşinde koşan küresel firmalarının SMA hastaları üzerinden düzenlediği algı operasyonu ile ilgili değerlendirme yaptı. Bakan Koca, sosyal medya hesabı Twitter'dan yaptığı paylaşımda "SMA kampanyasının 'kirli' yönü bazı küresel şirketlerin insanımızın iyi niyetini suistimal etmesidir. Samimi duygularla hareket edenlerin tüm çabaları masumdur. SMA Bilim Kurulumuzun uygun gördüğü her tedavi, uygun görülen her hastaya uygulanmaktadır. Konu mali değil, insanidir" ifadelerini kullandı. ANKARA
