Rüzgar bebeği devlet kurtardı
SMA hastası 17 aylık Rüzgar’ın babası Gürkan Erdoğan tedavi sürecini anlattı: Spinraza adlı ilaç SGK kapsamına alınmasaydı Rüzgar yaşamayacaktı. Devletimiz birçok devletin yapamadığını yaptı
BAŞKAN'A TEŞEKKÜR
Şimdiye kadar 6 doz Spinraza alan Rüzgar'ın babası Gürkan Erdoğan "Cumhurbaşkanı bu ilacı SGK kapsamına aldırmasaydı, belki de bugün Rüzgar yaşamayacaktı. Zaman ile yarışılan bu hastalıkta, kısa sürede ilacımızı alabildik ve benim inancım odur ki bu sayede oğlum hayata tutundu. Devletimizin yaptığını birçok devlet yapamadı. Spinraza'nın ülkemize getirilmesinde katkısı olan Erdoğan'a teşekkür ederim" dedi.
GEN TEDAVİSİ MUCİZEVİ DEĞİL
Baba Gürkan Erdoğan "Zolgensma gen tedavisinin işe yaramadığı veyahut mucize ilaç olduğuna dair iki görüş mevcut. Zolgensma FDA ve EMA onaylı bir ilaç. Ancak mucizevi bir ilaç değil. Şu anda SMA hastalığını yüzde 90 üzerinde tedavi edecek bir olanak maalesef mevcut değil. Zolgensma alındıktan sonra kısa süre içerisinde çocuklar emeklemeye, yürümeye başlıyor diye bir durum söz konusu değil, ancak bu bir emek/bakım meselesi, ilaç kadar önemli olan fizyoterapiler ve Rabbim sayesinde aşama aşama gelişim sağlanabilir" dedi.
ÇOCUĞUM YAŞASIN YETER
BABA Gürkan Erdoğan, ailelerin 'Çocuğum ölmesin' diyerek farklı tedavilerin peşinden koştuğunu söyleyerek "Zolgensma'nın bel üstü bölgeye solunum, yutkunma gibi yani hayati fonksiyonlara olan güçlü etkisinden bahsetmemiz gerekir. Her çocukta farklı etki verebiliyor Çocuk koşmasa da emeklemese de hayatta kalma olasılığı artıyor" diye konuştu.
SAĞLIK BAKANI KOCA:
KÜRESEL ŞİRKETLER İNSANİMIZİN İYİ NİYETİNİ SUİSTİMAL EDİYOR
SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca, rant peşinde koşan küresel firmalarının SMA hastaları üzerinden düzenlediği algı operasyonu ile ilgili değerlendirme yaptı. Bakan Koca, sosyal medya hesabı Twitter'dan yaptığı paylaşımda "SMA kampanyasının 'kirli' yönü bazı küresel şirketlerin insanımızın iyi niyetini suistimal etmesidir. Samimi duygularla hareket edenlerin tüm çabaları masumdur. SMA Bilim Kurulumuzun uygun gördüğü her tedavi, uygun görülen her hastaya uygulanmaktadır. Konu mali değil, insanidir" ifadelerini kullandı. ANKARA
EN SON HABERLER
- 1 Son dakika: Başkan Erdoğan: Taksim Meydanı dayatmasını masum bulmuyorum
- 2 Seçil Erzan davasında yeni bilirkişi raporu! Silindi denilen kamera görüntüleri ortaya çıktı
- 3 İstanbul Valisi Gül'den 1 Mayıs Emek ve Dayanışma Günü mesajı
- 4 SON DAKİKA | Yer ve saat netleşti! Başkan Erdoğan ile Özgür Özel AK Parti'de görüşecek
- 5 SON DAKİKA | AK Parti Sözcüsü Ömer Çelik'ten İmamoğlu'na "Hamas" tepkisi: Tamamen yanlış bir yaklaşım
- 6 Bakan Göktaş, su birikintisine düşerek ölen Edanur'un ailesini ziyaret etti
- 7 İYİ Partili Yomra Belediye Başkanı Bıyık partisinden istifa etti
- 8 Son dakika haberi: Sinan Ateş soruşturması tamamlandı
- 9 Cumhurbaşkanı Yardımcısı Cevdet Yılmaz Huawei heyetini kabul etti
- 10 MSB acı haberi duyurdu: Söz. Er Rıdvan Gürsoy şehit oldu