Yurtdışına bağımlılığı sona erdirecek iki dev adım: SMA tedavisinde yerli ve milli devrim

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ilk Cumhurbaşkanlığı Kabinesi toplantısı sonrasında sağlıkta devrim niteliğinde iki müjde verdi. Koca, gazetecilere yaptığı açıklamada nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul'da hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına yönelik özel bir hastane kurulacağını, aynı kampüste hücre ve gen tedavisinde kullanılan ilaçların da üretileceğini duyurdu. İşte Koca'nın açıklamaları:
SMA hastalığı konusunda son derece hassasız. Bu hastalığın istismar aracı olarak kullanılmasına tahammülümüz yok. SMA Bilim Kurulumuz var. Faydası ispat edilmiş olan ilacın temini sağlanıyor.



SMA Bilim Kurulu, gen terapisinin kimlere uygulanabileceğini, hangi hasta grubunda kullanılabileceğini belirledi. Etkili olduğu bir hasta grubu var. Uygulanmak üzere planımızı yaptık. Yakında uygulamaya geçecek. Ayrıca bu konuda önemli bir gelişme var. Nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul'da yeni bir hastane kuruyoruz. Bu hastane hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına özel olacak. Hastane ile aynı kampüste bir de hücre ve gen tedavisinde kullanılan ilaçları üretecek tesis bulunacak. Böylelikle ilacı kendimiz üretip tedaviyi de kendimiz uygulayacağız.

Türkiye Yüzyılı sağlıkta devrimin yılı olacak. SMA hastalarıyla birlikte nadir hastalığı bulunan hastalar sosyal koruma altına alınacak. Yurtdışında tedaviye gerek kalmadan hastalar anayurdunda şifaya kavuşacak. Son yıllarda yaşanan SMA nedeniyle hayatını kaybeden çocuk haberleri son bulacak, aynı acılar bir kez daha yaşanmayacak. Çocuklar göz göre göre ailelerinin gözünün önünde erimeyecek. Yurtdışındaki pahalı ve sonuçları kesinleşmemiş ilaçlar için kampanyalar da tarihe karışacak.



MİLYON DOLARLIK TEDAVİLER İÇİN YAŞANAN AİLE DRAMLARI SONA ERECEK
Aileler sosyal medyadan açtıkları hesaplar üzerinden bağış yoluyla kampanya yürüterek SMA hastası bebeklerini ABD, Avrupa ve Dubai'ye tedaviye göndermeye çalışıyor. Tek seferlik verilen bir ilacın ortalama maliyeti 2-3 milyon dolar arasında. Atılan adımlarla başta SMA olmak üzere nadir hastalıkların şifası için artık yurtdışına gitmeye gerek kalmayacak.

EVLENECEK ÇİFTLERDE SMA TARAMASI YAYGINLAŞACAK
Sinir hücrelerini etkileyen, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi'nin (SMA) anne ve babanın her ikisinin de taşıyıcı olması durumunda yenidoğan bebekte yüzde 25 ihtimalle ortaya çıkabiliyor. Ebeveynlerden sadece birinin taşıyıcı olması durumunda ise doğacak bebek yüzde 50 ihtimalle taşıyıcı olarak dünyaya geliyor. Akraba evlilikleri de hastalık açısından ciddi riskler arasında sıralanıyor. Bu nedenle yeni evlenecek çiftlerde ve yenidoğan bebeklerde bu yıl itibarıyla başlatılan SMA taramaları, taşıyıcılığın saptanması, bu durumdaki ebeveyn adaylarına uygun tedavi seçeneklerinin sunulması büyük önem taşıyor.



TÜRKİYE'DE YILDA ORTALAMA 150 ÇOCUK SMA'LI DOĞUYOR
Sağlık Bakanlığı'nın yayımladığı SMA Klinik Protokolü'ne göre, Türkiye'de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor. En sık görülen tipi SMA Tip 1. SMA Tip 1'de tedavi olamayan çocukların 2 yaşından fazla yaşaması nadir görülüyor. SMA Tip 2, 2-3 yaşlarında ortaya çıkıyor ve daha hafif seyrediyor. SMA Tip 3 ise 7 yaşından ergenlik dönemine kadar semptom veriyor. Bir de yetişkin SMA tipi var. En sık görülen ve ölümcül olan SMA Tip 1'de kaslar zayıflamayla başlıyor, solunum kaslarına ulaştığında da çocuklar solunum cihazına bağlı hale geliyor ve zatürre ya da enfeksiyondan hayatını kaybediyor.



NADİR HASTALIK NEDİR?
Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla 2000'de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklara deniliyor. Literatürde yaklaşık 8 bin nadir hastalık tanımlı ve bu hastalıkların yüzde 80'i genetik geçişli olarak biliniyor. Hastaların yaklaşık yüzde 50'sini çocuklar oluştururken, nadir hastalığa sahip çocukların yüzde 30'u 5 yaşını göremiyorlar. Türkiye'de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahip. SMA, Proksimal spinal müsküler atrofi, nörofibromatoz, cam kemik hastalığı, kondrodisplazi veya Rett sendromu nadir hastalıklardan bazıları. Nadir hastalıklarda gen terapisi ve kök hücre tedavisi kritik önem taşıyor.

80 YAŞ VE ÜSTÜNE ÖZEL TAKİP
Bakan Koca 80 yaş ve üstündekiler için de 'Sağlıklı Yaşam Merkezleri' kurulmasına yönelik yönetmelik yayımladıklarını hatırlatarak "Her 250 kişi için bir yaşam merkezi, 2 hemşire, 1 tıbbi sekreter olarak planlama yaptık. Büyüklerimizin herhangi bir sağlık sorunu, reçete veya rapor ihtiyacı olduğunda, uzaktan sağlık hizmeti sunumuyla birlikte bu merkezlerden hizmet almasını sağlayacağız. Gerektiğinde bu hastalarımız için hastane randevuları dahil tüm işlemleri takip edilecek. Kişi, sağlık sorunu yaşadığında o birimi arayacak. O birim gerektiğinde hastayı evinde ziyaret edecek, gerektiğinde hastanede refakat edebilecek" dedi.

AİLE DİŞ HEKİMİ UYGULAMASI TÜM TÜRKİYE'YE YAYILACAK
Sağlık Bakanı, üç ilde pilot uygulama ile sürdürülen Aile Diş Hekimi Uygulaması'na da Türkiye genelinde geçileceğini söyleyerek "Yaklaşık 10 bin kişiye bir aile diş hekimi olacak şekilde planladık. Yeni diş hekimleri alımı yaparak bu sayıyı tamamlamayı hedefliyoruz" dedi.