Son Güncelleme: Salı 12.02.2013 13:02
Milyonda bir görülen hastalık Yakup'u eritiyor
Çankırı'da milyonda bir görülen ''Epidermolizis bülloza'' hastalığına yakalanan ve bütün vücudunun tamamını saran yaralar sebebiyle acı çeken Yakup Ballı (11), sağlığına kavuşacağı günün hayalini kuruyor.
Şabanözü ilçesinde oturan Ballı ailesi, 11 yıl önce ilk çocukları Yakup'un dünyaya gelmesiyle büyük bir sevinç yaşadı. Doğ
Doğuştan deri hücreleri olmadığı için bağışıklık sistemi çok zayıf olan Yakup'un cildinde sürekli kabarcıklar oluşurken bir yandan da cildi erimeye, el ve ayak parmakları birbirine yapışmaya başladı. Bir süre sonra yemek borusu da küçülüp büzüşen Yakup, sıvı gıdalarla beslenir hale geldi.
YAKUP 11 YILDIR HAYATA TUTUNUYOR
Yakup'un babası İsmail Ballı, yaraların iyileşmemesi üzerine önce Ankara'da bir hastaneye, oradan da İstanbul'da Çapa Tıp Fakültesi Hastanesi'ne gittiklerini belirterek, burada Yakup'a ''Epidermolizis bülloza hastalığı'' tanısı konulduğunu söyledi.
Doktorların vücudunda yaralar çıkan Yakup'un tedavisinin mümkün olmadığını bildirdiklerini ifade eden baba Ballı, ''Yakup ilk doğduğunda Ankara'ya sevk edildi. Orada doktorların söylediği bu çocuğun bir haftadan fazla yaşamayacağı. Yakup 11 yıla kadar hayata tutunmayı başardı.
Yakup'un zihinsel olarak bir sorunu yok bedenen bu acıların dinmesini istiyoruz. Ben un fabrikasında asgari ücretle çalışan bir işçiyim. Elimizden geldiği kadar Yakup'u hastaneye götürsekte şu anda hastalıkla ilgili bir çare var mı, hastalığın ilacı var mı, bunları bilmediğimiz için tüm yetkililerden ve tıptaki hocalarımızdan bu hastalığın tedavisi konusunda yardım bekliyoruz'' diye konuştu.
ANNE NEVİN BALLI: ÇOK ACILAR ÇEKİYOR
Yakup'un annesi Nevin Ballı ise oğlu Yakup'un bakımının zor olduğunu dile getirerek, ''Yakup'un haftalık banyosunu yaptırıyorum. Onu da zor şartlarda yaptırıyoruz. Çok acılar çekiyor. Vücudundaki yaralar iyi olmuyor. 7 yaşındayken yüzündeki yara gittiği zaman 5-10 gün ara veriyordu. Şimdi yara iyi olmadan üstünden tekrarlıyor. Biz ilaçlarını alamıyoruz. Yetkililerden yardım istiyoruz'' dedi.
DERMATOLOJİ UZMANI DR. ENGİN ŞENEL
Yakup'un Doktoru Dermatoloji Uzmanı Dr. Engin Şenel, ''Epidermolizis bülloza''nın deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı olduğunu belirtti.
''Epidermolizis bülloza'' hastalığının genetik geçişinden dolayı dünyanın hiçbir yerinde faydalı bir tedavisinin olmadığını ifade eden Şenel, ''Dünyada gen tedavileri üzerinde çalışılmaktadır. Şu ana kadar olumlu sonuçlar alınmamış. Özellikle yurt dışında bu hastalıklı çocuklar için kurulan dernekler var. Bu dernekler sayesinde çocukların günlük hayatları, günlük aktivitelerini rahatça gerçekleştirebilmeleri için bazı olanaklar sağlanıyor'' şeklinde konuştu.
Kalıtımla geçen hastalığın üç temel tipi olduğunu belirten Şenel, Yakup'un hastalığının çok nadir görüldüğünü ifade ederek, şu bilgileri verdi:
''Bu hastalık vücuttaki derinin ayrılmasıyla seyreden bir hastalık. En ufak bir travmadan, ısıdan, kaşımadan deriler ayrılmaya uğruyor. Bu hastaların yüzde 95'i basit formdadır. Hastaların çoğuda hastalıktan habersiz yaşamını sürdürüyor. Hastaların yüzde 5'inde ise daha ciddi formda seyrediyor. Hastanın normal derideki ayrılmanın dışında hastaların ağzında, sindirim organlarında görülüyor. Bunlar hastanın yaşam sürecini olumsuz etkiliyor. Yakup 11 yaşında hastalığın distrofik formunda derinin birleşmesi sonucu özellikle parmakların birleşmesi ve ayrışması sonucu bazı organları işlevsiz durumdadır. El ve ayaklarını kullanamaz durumdadır. Bu hastalığın doğal sürecinde bunlar olan şeyler. Bu hastaların iyi bakım görmesi, günlük aktivitelerde dikkatli bakılması gerekiyor. Bunda da aileler ve bizlere çok büyük işler düşüyor.''
EN SON HABERLER
- 1 Kan grubunuza dikkat! Bu kan grubundakilerin "demans riski %82 daha fazla"
- 2 Bilim insanları mucizeyi duyurdu! Kanser hücrelerini tek tek yakalayıp öldürüyor
- 3 Gözlerimizin önünde eridi! Diyet yapmadan 20 kilo veren ünlü isim açıkladı: "Her gün bunu yedim..."-
- 4 Kanserin ilk belirtisi ellerde ortaya çıkıyor! Eğer böyle görünüyorsa...
- 5 İklim değişti dünya alarmda
- 6 Aşırı öfke 40 dakika içinde ölüme sürükleyebilir! Kan damarlarını genişletip...
- 7 Gaziantep Şehir Hastanesi Obezite Merkezi Bölgeyi tedavi edecek
- 8 Kanserin ilk belirtisi ellerde ortaya çıkıyor! Eğer böyle görünüyorsa...
- 9 Yaza incecik girmenizi sağlayacak tarif! Metabolizma hızını arşa çıkarıyor...
- 10 "En sağlıksız gıda" seçildi: Hepimiz bayılarak yiyoruz! Sağlıklı hücrelerde adeta bomba etkisi yapıyor