Roder artık doktor doktor gezmiyor

Açık omurga hastalığı ile dünyaya gözlerini açan Roder, doğar doğmaz 2 ameliyat geçirdi. Bu arada çocuğunun çok yönlü tedavisi için sık sık farklı hastanelere gitmek zorunda olan minibüs şoförü baba işten atıldı. Roder bebek, özel bir vakıf hastanesinde kurulan bölüm sayesinde iyileşmeye başladı, hem kendisi hem ailesi rahat nefes aldı. Bilir Ailesi'nin dördüncü çocuğu olan Roder, açık omurga yani tıptaki adıyla spina bifida ile dünyaya geldi. Roder, henüz anne karnındayken doktorlar anne Sevda ve baba Sedat Bilir'i karşılarına alarak bebeklerinin son derece zor ve yıllar sürecek bir hastalıkla doğacağını anlattı.
BABA İŞİNİ KAYBETTİ
Bilir ailesi daha önce üçüncü çocuklarını da yine aynı hastalık saptandığı için aldırmıştı. Aile, "Kesinlikle bebeği aldırmayacağız, bir kez aldırdık, çok pişmanız, ikinci kez aynı şeyi yapmayacağız, ömrümüz yettikçe çocuğumuza bakacağız" diyerek doktorların bebeği aldırın önerisine karşı çıktı. Roder bebek, sırtı boydan boya açık şekilde doğdu. Doğduğu gün ilk ameliyatını beyin cerrahisinden Opr. Dr. İbrahim Alataş yaparak sırtında açık olan sinirleri kapattı. Roder daha sonra bir ameliyat daha geçirdi. Zaman içinde başka sorunlar da ortaya çıkmaya başladı. Roder'in şu anda iki kulağı duymuyor, bir gözünde kayma oldu. Sinirler ayakları etkilediği için fizik tedavileri devam etmesine rağmen yürüme ihtimali düşük. Oğlunu ilk zamanlarda bir hastaneden diğerine götürürken minibüs şoförü baba Sedat Bilir, bu yüzden işinden olmuş. Şimdilerde ise özel bir vakıf hastanesinde tedavinin tek merkezden yürütülmesinin mutluluğunu yaşıyor ve şunları söylüyor: "Sokakta top oynayan bir çocuk gördüğümde kahroluyorum. Acaba benim çocuğum böyle koşup oynayabilecek mi diye düşünüyorum. O acı çekip bağırınca içim gidiyor ama vicdanım rahat, elimden gelen her şeyi yapıyorum. Minibüs şoförüydüm, hastaneye gidip gelmekten işten atıldım. Ama hiç üzgün değilim. Haftada 2-3 gün çalışarak da çocuğumu hastaneye ben getirip götürüyorum."
BİN BEBEKTEN İKİSİNDE GÖRÜLÜYOR
Türkiye'de ortalama her bin doğumdan 2 bebekte görülen spina bifida hastalığına aynı anda hem çocuk beyin cerrahisinin hem de ürolojisinin müdahale etmesi gerekiyor. Bunların aynı merkezde, aynı çatı altında toplanmış olması ise ailelerle çocukları hastane hastane dolaşmaktan kurtarıyor. Ve böyle bir merkez Türkiye'de sadece İstanbul'da bulunuyor. Geçtiğimiz ay açılan Spina Bifida Araştırma ve Uygulama Merkezi'ne gelen çocukların masrafları SGK tarafından karşılanıyor. Böylece bu zorlu tedavi hem tek elden hem de ailelere mali yük bindirmeden yürütülebiliyor.

Folik asit almak riski 7 kat azaltıyor
Prof. Dr. Kerem Özel: "Tek bir sebebe bağlı olmayan çok faktörlü bir hastalık. Zihinsel olarak engelli değiller, sadece bedensel engelleri oluyor. Hamilelikte veya planlanmış hamileliklerde 3 ay öncesinden folik asitten zengin gıdalar yenmesi ve vitamin desteği alınması bu hastalığın gelişme riskini 7 kat azaltıyor. Sinirlerin kontrol ettiği organlarda işlev bozukluğu oluyor. Ayakları hareket etmiyor, mesane düzgün çalışmıyor, bu da böbrek yetmezliğine götürüyor. Beyin omurilik sıvısı serbest bir şekilde akıyor ve bu beyinde kayma yapıyor. Sırt bölgesinden mikrop kaparlarsa menenjit olup ölebiliyorlar. Ameliyat edilip mesaneleri tedavi edilmezse de 5-6 yaşında böbrek yetmezliği oluyor. Bu çocuklara sahip çıkmamız lazım. Geç de kalmış olsak bu merkezi kurduk."