Doktorlarıyla tatile çıktılar

Dünyada 400 bin, Türkiye'de ise 6 bin civarında hemofili hastası var. Genetik bir kan hastalıgı olan hemofilide, pıhtılasma bozuklugu nedeniyle kanama kolay kolay durmaz. Eklemlerde morluklara neden olan bu hastalıktan muzdarip 42 çocuk ve ailesi, geçtigimiz hafta kendilerine özel olarak Silivri'de düzenlenen yaz okulunda doktorlarıyla bir araya geldi. Hemsirelerinden egitim de alan çocuklar hem bilgilendi, hem de eglendi... Hemofili Dernekleri Federasyonu Üyesi Yaz Okulu Bilimsel Koordinatörü Prof. Dr. Tunç Fısgın, yaz okulunu anlattı...
Her yıl düzenlediginiz yaz okulunun amacı nedir?
Hemofili Dernekleri Federasyonu, Türkiye'nin farklı bölgelerinden hasta, hekim ve hemsireleri bir araya getirerek ailelere hem hastalık ile ilgili teorik bilgiler, hem de hastanın kendisine faktör yapabilme egitimi veriyor. Hemofilik çocuklarımız büyürken kendi aralarında saglıklı bir iletisim bagı ve sosyallesme olusturmak adına onları bir arada tutmaya çalısıyoruz. Ayrıca bizimle birlikte kendilerini güvende hissettikleri güzel bir tatil geçiriyorlar.
Yaz okulunda özellikle 'evde tedavi' konusu üzerinde duruluyor. Bu tedavi yönteminin digerlerinden farkı nedir?
Bütün dünyada hemofili hastalarında çocuk ve yetiskinlerde, evde tedavi kısmı çok önemli çünkü hemofilide hastalık geregi çocukların kendi pıhtılasma faktörleri yoktur. Bir kanama oldugunda tek tedavisi hızla eksik olan bu faktörün uygulanmasıdır. Bu faktörün uygulanması ne yazık ki diger kronik hastalıklarda yani bir seker, yüksek tansiyon hastalıgında kullandıgınız ilaçlardan farklı çünkü bu faktörler ne yazık ki agızdan alınamıyor. Mutlaka damar içine enjeksiyon gerekiyor ki bu da damar içi uygulama becerisi gerektiriyor. Temel olan; aileye/çocuga evde tedavi egitimi verilerek bir kanama olustugunu hissettikleri an acil olarak faktörünü yaptıktan sonra saglık kurulusuna gitmesidir. Hemofili hastalarında en büyük problem eklem içine kanamalardır. Kanamalar tekrarladıgı ve geç tedavi edildigi noktada ne yazık ki kalıcı sakatlık karsımıza çıkıyor.
Hemofiliklerin okul hayatında yasadıkları zorluklar nelerdir?
Okul çocuklarının yasadıgı iki temel problem var: Birincisi hastalık kronik oldugundan okuldaki diger arkadasları tarafından bunun bilinmesi gerekiyor. Çocugun bunu gögüslemesi ve psikolojik süreç içinde yönetme becerisine sahip olması önemli. Bir diger nokta ise çocugun fizik aktivitesinde belli noktalarda kısıtlama yapılmasıdır. Faktör yaptıgı günler daha rahat olur ama faktör yapmadıgı günlerde fiziksel aktivitesini kısıtlamak gerekiyor.

Hemofili nedir?
Hemofili vücudun pıhtılaşma sisteminde yaşanan ve hayat boyu süren genetik bir kan hastalığıdır. Hastalarda pıhtılaşma bozukluğu nedeniyle kanama kolay durmaz. Kanamalar daha çok kas ve iskelet sisteminde olur. Erkek çocuklarda rastlanan bu hastalık; çocuk yürümeye başladığı ve sağa sola çarptığı zaman derideki morluklar uzun süre kaybolmayınca ebeveynler tarafından tespit edilir. Uygun testler yapıldıktan sonra teşhis konur.