Hastalar ve hasta yakınları yaşadıklarını anlattı

Anne Aylin Arık: "Oğlum Çağan üç aylıkken kolundaki morluğu gördüm; doktor 'Önemli değil' dedi. Bir hafta sonra morluk geçmeyince kan tahlili yapıldı ve kanama süresinin çok uzun olduğu belirlendi. Sonra hemofiliden şüphelenilerek tahliller yapıldı ve hemofili olduğu ortaya çıktı. Çağan çok kilolu bir bebekti. Dokuzuncu aya kadar hiç kıpırdamadı ama emeklemeye başladığında ilk eklem kanamamızı yaşadık. Çok kilolu olduğu için damar yolunu iki gün uğraşıp bulamıyorlardı. En son 17 aylıkken tatilde havuzda kaydı ve kalçasında kanama oldu. Damar yolu bulunamadığı için düzenli tedaviye de geçemiyorduk. O yüzden kanamalarımız sık oluyordu. En sonunda kateter takmaya karar verdiler. Bir ay ben de eğitim aldım. Şimdi çok şükür haftada iki gün evde kendimiz ilaçlarını yapıyoruz. Haftada iki gün aldığı için de şu anda çok bir sıkıntımız yok. Biz çok araştırdık ve yüzmenin çok faydası olduğunu duyduk. Hasta yakınlarına tavsiyem bırakın çocuklar hareket etsin..."
ONUR GÜNDÜZ (20 YAŞINDA)
"19 Mayıs Üniversitesi Çevre Mühendisliği 1. sınıf öğrencisiyim. Çocukluğumda sürekli kanamalarım olduğu için ailem beni doktora götürmüş. İlk önce teşhis konulamamış, kanım bitmiş, kan bittikten sonra durum hayati seviyeye gelmiş. Trabzon KATÜ'de bir doktor hemofili testi yapınca dokuz aylıkken hemofilik olduğum anlaşılıyor. O günden itibaren üç günde bir iğne oluyorum. İlaç kullandığınız zaman hemofili çok da büyük bir problem olmuyor, bulaşıcı değil ve genetik bir hastalık. Hemofili deyince kimse bilmiyor. Biz de basketbol oynamak, spor yapmak istiyoruz. Ben lise 1'e kadar profesyonel basketbol oynuyordum. Yani sürekli ilacımı alarak maçlara giderdim. Annem arkada, her düştüğümde atlardı sahaya. Bu hastalıkta insan kendini karamsarlığa vurursa gerçekten çekilmez bir hale geliyor. Ama üç günde bir iğneyi olduktan sonra ve kendi hayatınızı buna adapte edebilirseniz, sağlıklı bir insandan hiçbir farkınız olmuyor."
YAĞIZHAN ARSLANKURT (11 AYLIK)
Anne Gülgün Arslankurt: "Yedi aylıkken Yağızhan'a hemofili teşhisi konuldu. Bu zamana kadar koruma tedavisi aldık. İlk çocuğumuz, hastalık da bizim için ilk çünkü genetik bir hastalık olmasına rağmen ne eşimin ne de benim ailemde hemofilik yok. Süreçler zor geçti, ilk teşhis konulduğunda adeta şoke olduk. Hastalıkla tanıştık, korkularımız azaldı ama yine de bebeğimizin küçük olmasından dolayı zor geçiriyoruz. Bu aralar da ilaca karşı direnç oluştu, bir dinlenme safhasındayız. Ailelere tavsiyemiz; çocukları doğduğunda muhakkak hemofili ile ilgili kan testi yaptırsınlar ve psikolojilerini sağlam tutsunlar. İlk duyduğumuzda dünya başımıza yıkıldı; şu anda da hâlâ ağlamaklı bir durumum var. Biri 'Nasılsın?' dese sanki ağlayacağım çünkü geleceğe karşı korkularım var. Halbuki her şeyin çaresi var, doktorlarımız var, tıp da gelişiyor."