Manisa'nın Salihli ilçesinde dünyada ender rastlanan bir tür cilt hastalığı olan Epidermoliss Bullosali hastası olarak doğan 11 yaşındaki Berfin ve 9 yaşındaki kardeşi Helin, en ufak bir temasla bile vücutlarında oluşan yaralar nedeniyle evden dışarıya çıkamıyor. Babaları şehir dışında çalışıyor, anneleri ise 1 oda evde kızlarıyla birlikte yaşıyor. Helin ve Berfin'in en büyük sıkıntısı, el parmaklarının yaralar nedeniyle birbirine yapışarak birer yumruk haline gelmesi. Evde dahi diğer çocuklarla bir araya gelemeyen 9 yaşındaki Helin ve 11 yaşındaki Berfin kardeşler okula da gidemiyor.
HASTANE RET YANITI VERDİ
Salihli Devlet Hastanesi'nden Helin için yüzde 80, Berfin için ise yüzde 70 engelli raporları alındı. Milli Eğitim Bakanlığı'nın engelli çocuklar için "Evde Eğitim" uygulamasından yararlanmak için Hatun Akdemir, çocukların hastanede enfeksiyon tehlikesini de göze alarak kızlarını ilçedeki hastaneye götürdü, "Eğitim Raporu" başvurusunda bulundu. Heyette bulunan doktorlar, "Elleriniz açılmıyor, siz kalem tutamazsınız. O nedenle öğretmene gerek yok" diyerek rapor talebini reddetti. Hastane yönetimi, Helin ile Berfin'in evde eğitim almaları için daha büyük bir hastaneden rapor almaları gerektiğini bildirdi. Anne Hatun Akdemir ise "Rapora itiraz edemiyoruz, çünkü hakem hastaneye gitmemiz gerekiyor. Hakem hastane İzmir'de. Otobüsle şehir dışına çıkmaları ölmeleri anlamına gelir" diye konuştu. Epidermoliss Bullosali (EB) Hastaları Derneği Başkanı Doç. Dr. Semra Akbaş, "İyi bir bakımla bu çocuklar üniversiteden mezun olabiliyor" dedi.
