Aslı’mı yitirdim Özgecan’ım yaşasın

Gen tedavisi olması için süre daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresizce izleyen aile, yardım çalışması için girişimlerde bulundu. Baba Serkan Tutuş, "Ben bugüne kadar açlıktan ölsem bile ne ailemden ne de çevremden bir kuru ekmek bile istemedim. Ama şimdi yavrum için Özgecan'ım için çaresizce herkesten yardım istiyorum. SMA'dan bir yavrum öldü, şimdi ikinci yavrum da SMA'lı, ne olur Özgecan yaşasın. Zamanımız çok kısıtlı" dedi.

Ev hanımı Hasibe Tutuş (25) ile dönerci ustası Serkan (30) Tutuş çifti 7 yıl önce İstanbul'da evlendi. Evlilikten bir süre sonra çiftin Nehir Zümra adını verdikleri kızları doğdu. Ancak bu mutlulukları uzun sürmedi. Nehir Zümra'nın bir kardeşi olmasını çok isteyen çiftin 2018'de Aslı Reyyan ismini verdikleri bir kızları daha dünyaya geldi. Doğumdan hemen sonra kızlarında bir rahatsızlık olduğunu fark eden çift soluğu hastanede aldı. Daha 10 günlükken minik bebeğe adını bile bilmedikleri SMA Tıp 1 hastalığı tanısı konuldu. Ailenin dünyası başına yıkıldı. Ocak 2019'dan önce yani Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın SMA hastaları için hayati önem taşıyan 'Spinraza' adlı ilacın devlet tarafından karşılanacağı müjdesini vermeden önce Türkiye'de ailelerin 90 bin euro ödeyerek ilacı satın almaları gerekiyordu. Tutuş ailesi bu ücreti ödeyemedi ve tedavi olamadığı için kısa bir süre sonra biricik bebekleri Aslı Reyyan'ı kaybettiler.

"İKİNCİ KEZ YÜREĞİMİZE ATEŞ DÜŞTÜ"

İçlerindeki çocuk sevgisini yitirmeyen ailenin 2,5 ay önce Özgecan adlı bir kızı daha doğdu. Ama Tutuş çiftinin mutluluğu yine hevesinde kaldı. Özgecan doğduktan hemen sonra yapılan genetik testlerde SMA Tıp 1 hastası olduğu ortaya çıktı. Baba Serkan Tutuş yaşadıkların, "İkinci kez yüreğimize ateş düştü. Kalbimde hissettiğim ızdırabı anlatmaya kelimeler yetmez" sözleriyle anlattı.