DMD hastası Mahir, mühendis olmayı hayal ediyor

İlerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden olan genetik hastalık DMD kas hastalığı, kasların bütünlüğünü sağlamakla görevli olan distrofinin sentezlenememesiyle oluşuyor. 7 Eylül günü ise, DMD hastalığıyla mücadele eden çocuklar için farkındalık günü olarak biliniyor. Her yeni doğan 3 bin 500 erkek çocuğunda teşhisi konulan DMD hastalığı, Türkiye'de 5 binin üzerinde çocukta görülüyor.

ERKEK ÇOCUKLARINDA 3-5 YAŞ ARALIĞINDA GÖRÜLÜYOR

Genetik bir hastalık olarak bilinen DMD kas hastalığı, erkek çocuklarında 3 ve 5 yaşlarında rastlanıyor. 13 yaşındaki Mahir Çakır da, zamanla hareket fonksiyonlarının eksilmesine neden olan DMD hastalığıyla mücadele ediyor. Hareket fonksiyonların giderek eksilmesiyle hareket edemeyen Mahir'i anne ve babası yatağına yatırıp kaldırıyor. Yemeğini kendi başına yiyebilen Mahir, diğer ihtiyaçları için ailesinin desteğine ihtiyaç duyuyor. Genetik bir hastalık olmasına rağmen Mahir'in ailesinde daha önce böyle bir hastalığın olmadığını söyleyen anne Emine Çakır, doktorların Mahir'in hastalığını mutasyon olarak değerlendirdiklerini söyledi.

"HAYATIMIZI YENİDEN DÜZENLEDİK"

Bebekliğinde sürekli düştüğünü fark eden anne Emine Çakır, "Doktorlara sürekli sorduk. 'Kafasının üstüne çok düşüyor bu normal mi?' diye. Doktor da sürekli bunun normal olduğunu söyledi" dedi. 3 yaşında çok yüksek ateşle gittiklerinde bir doktorun dikkatiyle hastalığı fark ettiklerini anlatan anne Çakır, "Biz Kırşehir'deydik. Doktor bizi buraya gönderdi. Tüm hayatımızı Mahir'e göre yeniden düzenledik" dedi.

"HER ANNE ÇOCUĞUNDAKİ FARKLILIĞI FARKEDER"
Her annenin çocuklarındaki farklılığı fark edebileceğini, kendisinin de öyle fark edip peşine düştüğünü söyleyen anne Çakır, "Okulda yürüyüşü ve hareketleri Mahir gibi olan bir çocuk görmüştüm. Annesine bir hastalığının olup olmadığını sordum. Çocuğun annesi sadece kas olarak geriden geldiğini düşünüyordu. Bir sene sonra çocuğa DMD teşhisi konuldu. O çocuğun annesi bana 'Siz olmasaydınız ben bilemezdim' diye teşekkür etti. Annelerin bu konuda daha bilinçli olması gerekiyor" ifadelerini kullandı.
MAHİR'İN TÜM AİLESİ ONUN RAHATLIĞI İÇİN UĞRAŞIYOR
Özel çocukların ailesiyle birlikte tüm ailenin etkilendiğini ve o çocuğa göre hareket ettiğine değinen Çakır, "Anne babamız ev tutacağı zaman Mahir'e göre düşünüyor. Evin asansörünün olması, düz girişinin olması gibi şeylere dikkat edip ona göre ev tutuyor. Köye ev yapılacağı zaman rampa yapıyorlar mesela" diye konuştu.

"MÜHENDİS OLMAYI HAYAL EDİYOR"
Mahir'in Legolarla oynamayı çok sevdiğini söyleyen anne Çakır, "Mahir, tasarım yapmayı çok sever. Üretmeyi çok sever. Aklınızın almayacağı şekiller çıkarır. Mühendis olmayı hayal ediyor. Ya da tasarımcı olmayı çok istiyor" dedi.

"DEVLETİN SAĞLADIĞI ÖZEL OKUL İÇİN SÜRESİZ RAPOR İSTİYORUZ"
Fizik tedavi amaçlı yüzmeye giden Mahir, herhangi bir ilaçtan yararlanamıyor. Mahir'in Doğan Çağlar Ortopedik Engelliler Okulu'nda eğitimine devam ettiğini anlatan anne Çakır, "Devletin bu konuda desteği oldu. Mahir, ona özel servisle, kendisi gibi çocuklarla birlikte eğitimini alabiliyor" ifadelerini kullandı. Sınıfında kendisi gibi olan 6-7 arkadaşıyla birlikte eğitim gören Mahir, okula annesiyle beraber gidip geliyor. Okulu için rapor almakta zorlandıklarını dile getiren Çakır ailesi, "Devletimizin sağladığı imkânlardan yararlanmaya devam edebilmek için sürekli rapor almamız gerekiyor" diye konuştu. Çakır, "DMD hastalığında uzman olan daha çok doktora ve hastaneye ihtiyacımız var" diye konuştu.