Makinesiz uyuyamayan Ela Naz ‘teşhis’ bekliyor

İzmir Çiğli'de annesi Nazlı Ateş ile yaşayan Ela Naz Ateş, 4 yaşına geldiğinde sık ve derin uyumaya başladı. Kızının durumundan şüphelenen anne Nazlı Ateş, hastaneye başvurdu. Hastanede yapılan tetkiklerde Ela Naz'a dünyada 70 kişide görülen ve tedavisi olmayan Rohhad sendromu teşhisi konuldu. Uyku sırasında oksijen seviyesi düştüğü için makinelerle yatağa girmek zorunda kalan, günlük hayatta da solunum sıkıntısı yaşayan Ela Naz, günün büyük bir bölümünü evde geçiriyor, eğitimini evde alıyor. Kızının hastalığı sebebiyle çalışmaya ara verdiğini söyleyen İngilizce öğretmeni anne Nazlı Ateş, "Kızıma konulan bu teşhis, oraya gelen başka bir hastanın belirtilerine bakarak konuldu. Ela Naz'ın belirtileri bu hastalığa tam uymuyor. Bu yüzden Fransa'da gen testi yaptırıldı. Gen testi sonucu negatif çıktı. Bu raporu hastaneye götürdüğümde, Rohhad sendromunun yüzlerce çeşidinin olduğu, testin sadece birkaç çeşit baz alınarak yapılabileceği ve kızımın hastalığının Rohhad sendromu olduğu söylendi. Eğer Sağlık Bakanlığı yardımcı olursa, tam teşekkülü bir hastanede teşhis ve tedavi için yardım istiyorum" diye konuştu.
'GEN TESTİ NEGATİF ÇIKTI'
Ela Naz'ın 4 yaşına kadar sağlıklı bir çocuk olduğunu ifade eden anne Nazlı Ateş, şunları söyledi: "Rahatsızlanalı 3 yıl oldu. Uyurken oksijen düşüyormuş. Bu sebeple yoğun bakımda yattı ve ilaç tedavisi gördü. Hastanede, dünyada 70 kişide görülen Rohhad sendromu teşhisi konuldu. Bu hastalık obezite ve solunumla ilgili bir rahatsızlık, tedavisi de yok."