SMA’lı Zeynep yardım bekliyor

KAMPANYAYA GEÇ BAŞLADI SAĞLIĞI KÖTÜYE GİTTİ

İstanbul Arnavutköy'de yaşayan Murat ve Esra Özinal ailesinin 4 yaşındaki Sma tip1 Ölümcül kas hastalığının pençesine düşen Zeynep Özinal geç kalınan kampanyanın sonuçlarını sağlığını kaybederek yaşadı. 4 yıl önce Murat ve Esra Özinal çiftinin ikinci çocuğu olarak dünyaya gelen Zeynep Özinal, SMA taraması, topuk kanından henüz alınmadığı dönemde altı aylık iken anneannesi ve annesinin reflekslerinin zayıflamasını fark etmesiyle, götürüldüğü hastanede genetik teste tabi tutularak tanı aldı. Bölüm doktorlarının ' Zeynep'in durumunun iyi olduğunu ve ülkemizde olan "NUSİNERSEN" tedavisi ile düzelebileceğini' söylemesi üzerine kampanyası maalesef ki geç başlatıldı. Ülkemizde uygulanan mevcut tedavilerin yalnızca hastalığın şiddetini azaltıp ve komplikasyonları önlediği belirtildi. Kesin yöntemi yurtdışında verilen Zolgensma ilacının tedavisi ile mümkün olduğu ve bunun da yaklaşık maliyetinin 1 milyon 819 bin dolar civarında olduğu kaydedildi.

18 AYLIKKEN YUTMA REFLEKSİ KAYBI YAŞADI

18 aylıkken yoğun bakıma giren Zeynep bebek yutma refleksi kaybı yaşayarak hayatına devam etmeye başladı. Bunun için halen yutkunma terapisini sürdürüyor. Şuan karnından peg ile medikal mamalarla besleniyor. Yaşadığı kas kayıpları nedeniyle birçok fizik becerilerini kaybetti. Yine bunun için fizik tedavi görüyor. valilikten ailenin aldığı izin ile birlikte Zeynep'in yardım kampanyası başlatıldı. Kampanyanın ilk 6 ayında Zeynep'in hastane süreçlerinden dolayı aile kampanya ile ilgilenemedi.. Kalan süre zarfında kampanya aktif bir şekilde sürdürüldü fakat ilk valilik izni düşük bir yüzdelikle son buldu. Şuan ikinci valilik izninde olan Zeynep bebeğin kampanyası güncel olarak %44 diliminde.. İkinci valilik izni aralık ayında son bulacak.

"ZEYNEP'İN KAZANMASI İÇİN İKİNCİ KAMPANYANIN DOLMASINA 4 AY KALDI"

Çocuğunun gün geçtikçe gözlerinin önünde ölüme bir adım daha yaklaştığını ve 4 aylık bir kampanya süreçlerinin kaldığını belirten anne Esra Özinal, "Kızımın hastalığı geç teşhis edildi. Oldukça önemli zaman kaybımız oldu. İki defa başlattığımız kampanyanın izninin sona ermesi için 4 aylık zaman kaldı. Yüzde 44'e kadar geldi. Takribi kalan 4 aylık sürede kampanyasını bitirmek istiyoruz. Zeynep şuan kriter olarak tedaviye uygun, 4 yaşına yaklaşmış bir çocuk olarak hastalığın verdiği acıların, terapilerin verdiği yorgunluğun, kısacası her şeyin farkında.. Zeynep bir cihaza bağlanmadan, tedavi kriterlerini sağlıyor iken Zeynep kazansın istiyoruz. Sizlerden gelecek desteğe çok ihtiyacımız var" dedi.