Umudun mücadelesi

Gevşek Bebek Sendromu hastalığı olarak da bilinen SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için hayati önem taşıyan ve yurtdışından getirilen ilaç geçtiğimiz aylarda SGK'nın ödeme listesine alındı. İlaç 114 hasta için temin edildi. Ancak ilaç SMA TİP 2 ve TİP 3'lerde henüz karşılanmıyor. SMA Tip 2 hastası Sivas'taki 4 yaşındaki Elif Ekici ve 3 yaşındaki Toros Tan Aydoğdu bu hastalardan sadece ikisi. İlacın ilk 4 dozunun piyasa fiyatı 2 milyon lira olunca aileler de çaresiz. Sivas'ta Elif Ekici için düzenlenen yardım kampanyasında sadece 112 bin lira toplanabildi. Baba Murat Ekici, "Kampanyayla olacak bir şey değil. Çocuğum gözümün önünde eriyor. Anne-baba için en büyük çaresizlik bu. Yavrunuzu kurtaracak bir ilaç var ama bunu alamıyorsunuz. Acımı tarif etmeye kelimeler yetmez. Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'a derdimi anlatan mektup yazdım" diye konuştu. SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı görevini de yürüten Toros'un babası sanatçı Emrah Aydoğdu da, "Şu anda birçok ülkede onaylanmış ve kullanılmakta olan bu ilaç SMA'nın tüm tipleri için piyasaya sürülmüş ve onay görmüştür. Biz ülkemizde ise SMA Tip 1'lerde sadece ödenmekte. Tip 2 ve Tip 3'te çocuklarımız çok ciddi fayda görecekken mahrum kalmışlardır. Çocuklarımızın zamanları yok" dedi.