Yılan bebek için ailesi 24 saat uyumuyor

UŞAK'IN Eşme ilçesinde, 300 milyonda bir görülen ve halk arasında "yılan bebek" olarak bilinen Harlequin tipi iktiyozis hastalığı ile 25 Ocak 2021'de doğan Gökdeniz Tuncer, bir yaşını doldurdu. Anne Ela Tuncer ise oğlunun yaşama tutunabilmesi için, hastanede tedavi görürken verilen eğitimle, Gökdeniz'in cildinin günde 1 kilo vazelin, 2 tüp kremle sürekli nemli kalmasını sağlıyor. Tuncer ailesi bebeklerinin cildindeki kuruluk nedeniyle 24 saat boyunca kremlenmek için nöbetleşerek bakım yapıyor. Anne Ela Tuncer, "Vücudunda cilt yok, tamamen kastan oluşuyor. Bu nedenle enfeksiyona çok açık. Bir tedavisi yok. Steril ortamda eksiksiz bir şekilde bakılması gerekiyor. Doğduktan 2 ay sonra görebildiğim oğlumu, 4 aylıkken doktor gözetiminde sadece bir 1 kez öpebildim. Öpmemiz yasak. Çıplak elle dokunamıyoruz. Zor bir hastalıkla mücadele ediyoruz. Ancak bizi yoran 24 saat boyunca yaptıklarımızdan çok, toplumdan dışlanmak oluyor. 2021'de bu hastalıkla toplamda 5 çocuk dünyaya geldi, 3'ü maalesef melek oldu. Gökdeniz ile birlikte bir bebek daha yaşama tutunmaya çalışıyor. Uşak'ta ise bu hastalıkla dünyaya gelen tek bebek olduğunu biliyorum" dedi.