9 aylık Sofia yardım bekliyor

ADANA'DA Kateryna-Umut Şen çifti, genetik ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA Tip-1 teşhisi konulan bebekleri 9 aylık Sofia Deniz'in, Amerika'daki tek dozu 2.1 milyon Euro olan Zolgensma gen terapisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. İş insanlarını SMA hastası çocuklar için kampanya düzenlemeye davet eden baba Umut Şen, "Herkesin 30 saniye ağzını kapatarak durmasını istiyorum. Bizim çocuklarımız, ağzınızı kapattığınızda hissettiğiniz duyguyu her gün, her an hissediyor" dedi. 4 aylıkken hareketlerinin yavaşlaması nedeniyle bebeklerinin durumundan şüphelenen Şen çifti, götürdükleri hastanede yapılan testlerde Sofia Deniz'in SMA Tip-1 adı verilen genetik ve ölümcül bir kas hastalığına yakalandığını öğrendi. Tedavi için Amerika'da tek doz uygulamalı ve 2,1 milyon Euro tutarında olan 'Zolgensma' adlı gen terapisine ulaşmak için mücadele eden Şen ailesi, yardım bekliyor. Aile, Instagram üzerinden 'sofiadeniz_kurtulsun_sma' adıyla bir sayfa açarak yardım kampanyası başlattı. Kızı için Amerika'da uygulanan 'Zolgensma' ilacının 2 yaşın altında alınması gerektiğini vurgulayan Umut Şen, "Mucize ilaç diye bilinen ama çok pahalı bir ilaç. Amerika'da 2 yaşın altında uygulanıyor. 2,1 milyon Euro. Bizim para birimimize göre yaklaşık 20 milyon TL civarında. Tek doz şırınga ile uygulanıyor ve akabinde SMN-1 genindeki tedavi başlıyor ve çocuktaki, solunum, yutkunması, yürüyebilmesi, oturabilmesi, konuşabilmesi gibi eğilimleri artık çocuk yapar pozisyona geliyor. Şu an 20 milyon TL'yi karşılamamız mümkün değil" diye konuştu.