Dünyanın en nadir hastalığı! En çok bu ülkede görülüyor...
EURORDIS'in verilerine göre nadir hastalıkların yüzde 70'i çocuklarda görülüyor. Dünya nüfusunun yalnızca yüzde 5'ini etkileyen nadir hastalıkların teşhisinin zor olması ve tanı süresinin yaklaşık 5-7 yıl sürmesinden dolayı birçok hasta tedaviden mahrum kalıyor.